陈俊翰生前祈愿「大修法」母曝40年唯一使命:当他的手脚

中华民国肌萎缩症病友协会法律顾问陈俊翰律师(左)和母亲(右)1月30日出席「和时间赛跑,认识SMA脊髓性肌肉萎缩症」记者会。(资料照/姚志平摄)

民进党不分区立委第16名、中研院学者陈俊翰11日凌晨不幸逝世。民进党在选战期间为陈俊翰推出的竞选影片中,他谈到「我相信台湾很多身障人士,一定会有更好的机会,发挥自己的能力,实现自己的梦想」,假设能够进到立法院,希望能积极从事《身心障碍与权益保障法》的修法工作。陈俊翰的母亲则说自己一向很尊重陈俊翰的意见,他想要走的路,就只有一个使命,当陈俊翰的手脚,陪他走下去。

民进党今发布新闻稿,陈俊翰律师因疑似感冒引起并发症,2/10前往台大医院新竹分院急诊,虽经医护人员极力抢救,仍于2/11凌晨不幸逝世。享年40岁。陈俊翰出生即罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),全身上下只剩下眼睛、嘴巴以及一根小指头可以活动,在荣登律师高考榜首,取得会计师执照,并取得哈佛法学院硕士,密西根大学法学院博士。学成返台从事人权法律的工作,担任中研院法学所博士后研究员。专长是国际人权法,也是身心障碍权益政策的倡议者。

陈俊翰在2024年被列入民进党不分区立委第16名走入大众视野,罹患罕病仍坚持的励志故事,也被称是台版「非常律师」。陈俊翰曾在2024大选的竞选影片中提到,他从小就没办法翻身、独坐,都是用轮椅代步,妈妈就说他没办法翻书,她就当陈俊翰的手。

陈俊翰提到,大学联考时他已经无法写字,希望能以口述代笔的方式应考,但大考中心没有遇过这种状况不接受,几番争取,甚至校长、老师乃至教育部长都出面说话,大考中心仍基于保守心态的公平原则予以否决,「如果你自己都放弃的话,更不用期待其他人伸出手来协助你」。直到他学测考出四科满级分,大考中心才让他成为第一位口述代笔的考生,并因此修改相关办法,造福日后身障者应考权益。

陈俊翰也提到,他到美国求学后才发现,除了学校里面开的课程,有很多人权方面的课程,特别是对于身心障碍者的法律、权力的一些保障课程,在那个时间他就决定转换研究领域到人权法,「我相信台湾很多身障人士,一定会有更好的机会,发挥自己的能力,实现自己的梦想」。他自己也是罕见疾病患者,他认为台湾的身心障碍与权益保障法已经有必要到全面检视,做一个大修的程度,假设能够进到立法院,希望能积极从事修法工作。

陈俊翰的母亲谢季珍也在影片中表示,陈俊翰今天有办法走到这样的地步,他很想让所有跟他一样的身障朋友,或是弱势的人,不要受限于社会上障碍、限制,「我一向很尊重他的意见,他想要走的路,我只有一个使命,我跟他讲说:『你只要选择你的对的方向,我绝对是陪你,当你的手脚,陪你走到底』」。

图为民进党不分区立委参选人陈俊翰(右)在2024大选期间,出席民进党「照顾这一代.守护下一代」记者会,说明各项竞选政策。(报系资料照/陈俊吉摄)

《镜周刊》过年前曾刊登专访陈俊翰文章,谈及赴美求学的经历,「我从小就有一个出国的梦想,我很想去国外看看先进的国家怎么对待身心障碍者,我想看看台湾跟其他地方到底有多大的落差。」他认为担心没有办法掌控的事情,是无意义的。「如果你每天都担心这个担心那个,那可能什么事都不用做。」「我想把我在美国看到学到的一切带回台湾,毕竟我的根在这个地方。」