從京東副總裁變漸凍症患者的英雄 蔡磊絕地求生記

蔡磊曾获得由「中国慈善家」主办慈善盛典的年度人物。图为蔡磊（右二）和家人一起上台领奖。 （中新社）

在确诊渐冻症之前，蔡磊曾在三星集团中国总部担任过税务经理，又加入万科集团任总税务师，在京东担任过集团副总裁。然而，一纸确诊书，让蔡磊成了一个「快死的人」，他不甘心，决心当拯救50万渐冻症病人的英雄。

新京报报导，2月1日9时30分，北京朝阳区某一住宅社区的房间内，蔡磊和团队正在办公。他的工位在明亮的落地窗旁，脚下不时传来「喀嚓咔嗒」的声响。这是为蔡磊专门改造的脚控滑鼠，他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上，代替滑鼠的左右键功能。点击、复制、贴上、截图等功能都可以做到，只是速度慢了很多。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症（ALS），发病原因迄今不明，早期发病者症状轻微，如无力、疲劳，逐渐演变为全身肌肉萎缩、瘫痪，最后产生呼吸衰竭而死亡。

他最先丧失的是左手功能，2023年初，他的右手手指还可以轻点滑鼠，而现在，手指肌肉已经丧失了按键的能力。26个字母键盘在他的电脑萤幕上，他只需要轻微转动手腕或肩膀发力带动手臂来移动游标位置，选中拼音，再用脚控滑鼠，代替手指完成点击的工作。

这是为蔡磊专门改造的脚控滑鼠。（取材自新京报）

肌肉退化 生活无法自理

颈部肌肉的退化，令蔡磊起身、擡头也有些困难。退化的还有蔡磊的发声、吞咽功能。他的声音变得又细又尖，像捏着喉咙说话。发音含糊不清，不仔细辨别，就会听不清楚他要表达的意思。

渐冻症一步步侵蚀了他的自理能力，喝水、吃饭、如厕都要生活助理帮忙。

大多时间，蔡磊早上七、八点洗完就到同区隔壁楼的办公室工作，一直到晚上直播结束11时多回家，12时睡觉。每天都工作将近16小时。团队志工刘瑶说，「正常人每天都很少工作十六七个小时，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不过气，还在坚持开会。」

在确诊渐冻症之前，蔡磊的人生就是奋斗的。他出生于河南的贫困地区，从「小镇做题家」一路拚搏，中央财经大学硕士研究生毕业后，在三星集团中国总部担任过税务经理，又加入万科集团任总税务师，在京东担任过集团副总裁。他曾带领团队为京东开出中国第一张电子发票，也建立多家公司持续创新创业。

生活助理正在喂食蔡磊喝水，他的吞咽功能下降，喝水也很缓慢。（取材自新京报）

直到2018年8月，蔡磊开始察觉左小臂持续有「肉跳」现象。2019年9月，经过六次诊断，他确诊渐冻症。一纸确诊书，让蔡磊成为了一个「快要死的人」，他不甘心，「我最喜欢挑战困难。很多患者了解到渐冻症无药可医，都说『算了，我也不想折腾了。』而我想的是，『全世界都没有办法，那我来干。』」

善用资历 建病患资料库

蔡磊经过深思熟虑后，组建了一个小团队，从渐冻症患者资料库和推动药物研发两条线入手。

在问诊过程中，蔡磊发现，中国对于渐冻症患者的数据研究非常少。

北京大学第三医院神经科主任樊东升向他解释，渐冻症病因不明，一是因为它所涉及的两个非常重要的中枢神经器官——大脑和脊髓，不可以做活检；二是因为它是罕见疾病，发生率低，医师和科研机构能掌握的样本数据不够。

蔡磊十年的网路经验让他对资料十分敏感，他想，如果能用网路工具把国内渐冻症患者的资料都采集起来，建立一个大数据平台，透过大数据发现规律，研究病因推动治疗，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年？

2019年11月出院后，蔡磊马上开始着手建立病患资料库，收集病患病前、病后的全阶段资料。例如，病前的家庭状况、工作类型、身心状况等，以及病后的治疗手段、病情进展等，甚至细微到包括患者手能举到什么位置、吃药后排便多少次等。这些数据每月或每周都有更新，长期动态追踪患者重要的生命指标。

目前，这个数据平台「渐愈互助之家」已经注册了超过1万2000名患者，是全世界最大的渐冻症科研资料平台。营运组的付辉平时负责跟病人日常交流，为药物管线招募临床病人。

当白老鼠 日服60粒药

疾病治疗最根本的问题就是药物研发。然而，渐冻症等神经退化性疾病是世界顶尖的医学和科学难题。蔡磊了解到，人类过去30年在这一领域投入了数兆美元，但研发全部失败。目前上市的几款药，只能延长患者几个月的生命，并不能阻断疾病发展。

但蔡磊没有放弃希望，身为医学领域的门外汉，他从最基础的阅读有关渐冻症的论文开始。

蔡磊正在试用人工喉。（取材自新京报）

2019年底，还在住院时，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文。起初看论文时，很多专业名词、缩写蔡磊根本看不懂，只能一个个去查去记，边看论文边学专业知识，前后买了70多本专业书。

组成科研团队后，蔡磊发动同事一起看，每人每天阅读约100篇论文，一人一年就是三万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。

找到线索后，联络科学家、研究者，推动药物管线搭建，接着推动动物实验以及临床实验。

为了早点发现药物，他曾亲自试药。把药加大剂量用于动物试验，如果动物没死，蔡磊就试药。最多的时候，他一天就要服用60多粒药。但是，已尝试的药物还没有能够阻止疾病发展。「一种药，从基础研究到审核问世，至少要十年时间。我自己去研发，最短三个月内就能把药用到自己身上测试。」蔡磊说。

变卖家产 坚持开发新药

但药物研发远没有蔡磊想的这么简单，首先难在资金。医药研发产业有「双十定律」，即需要耗时超过10年、10亿美元才有可能上市一款新药。蔡磊团队研究小组负责人高越说，想要研发出渐冻症药物，单凭蔡磊一个人几乎是不可能的，所以需要投资机构助力。

多年任职大型企业的管理阶层，蔡磊早就实现了财务自由，但是他的资金投资到药物研发中也只是「杯水车薪」。蔡磊曾举例，2022年他参与推动的一条管线，「做了六个月，就花了9000万元。」

2月1日，蔡磊正在和投资机构负责人开会，他的双手绵软无力地搭在腿上。（取材自新京报）

为了得到更多资金投入研发，2021年开始，蔡磊已经拜访了百余位企业家、投资人，每天路演几小时，讲话讲到口干舌燥，得到的回馈却非常有限。很多企业家朋友对他说，「别折腾了，好好休息吧。」

在过去4年多的时间里，除了留下抚养孩子、赡养老人、维持家庭开销的资金，蔡磊已经自掏腰包数千万，卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。

撑住病友 直播带货筹资「像灯塔的存在」

从2022年9月开始，蔡磊的工作又添了一项新任务－直播带货。为了支撑起药物管线和团队营运的成本，持续筹集研发资金，蔡磊团队开始做直播业务。周均直播五次，每次长达三至四小时。「愈忙愈累是好事，忙才有希望。」虽然很疲惫，但他的脸上挂着笑容。

直播业务的坚持带来了回报。2月初，蔡磊在朋友圈说，直播间曾经半年多也赚不到钱，一度想关掉，「但今天冲到了（带货）总榜第一名，为科研支持和疾病攻克又重新装满了子弹。」

1月30日，蔡磊夫妻正在直播间介绍产品。（取材自新京报）

1月27日，蔡磊宣布，夫妻将捐赠1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

2021年11月，在新京报的视讯访谈中，蔡磊曾去探望一个河北病友。对方患病前特别喜欢滑雪，是个运动健将。但随着疾病的发展，她已经坐上轮椅了。

现在这个病友已经完全瘫痪，24小时离不开呼吸机，只能透过胃造瘘管进食。四年多来，蔡磊一直在拚命努力，寻找治愈的可能，却依然无法阻挡许多病友瘫痪和离世。「身体愈来愈艰难，也一直在持续失败。」他也会疲惫、劳累，但是不允许自己在病友面前表现出悲观。

疾病不可阻挡地在蔓延，蔡磊也面临濒死时刻。2023年12月24日，他感染乙流发烧，12月26日晚，因为喉咙卡痰咳不出去，蔡磊差点窒息而亡。「咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，『水刑』一般痛苦。」他回想，当时带着呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息也没有力量去摘掉面罩，有一种与世隔绝般的恐惧。

蔡磊在这次分享中少见地表达了悲观的情绪，他写道：「对于家人来说，我4年多的疾病治疗努力全部无效，距离死亡愈来愈近，说话无法准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？」

然而，在渐冻症等罕见疾病族群中，蔡磊已成了他们眼中的「英雄」。群组里有患者说，如果不是蔡磊在坚持攻克疾病，早就选择轻生了。「对他们来说，蔡磊是像灯塔的存在。」