断开上帝给的脚镣,「米其林宝宝」展开新人生

罹患「先天限制环症候群」的小凯与小安,在子宫发育胎儿时期受到羊膜游丝缠绕,手脚肢体像被橡皮筋缠绕一般,又被称为「米其林宝宝」,但其会造成胎儿出生后远端肢体肿胀、发育不良,必要时甚至需要局部截肢,经北荣医疗团队积极努力及父母的细心照顾,经多次的手术及矫正治疗后,小安与小凯顺利长大,并可以和同龄孩子一样运动奔跑,断开上帝给的脚镣,展开全新的人生。

北荣儿童骨科主治医师苏宇平表示,「先天限制环症候群」发生机率约介于千分之一至万分之一间,以台湾一年约有20万新生儿来计算,约仅有20位左右,目前发生的原因不明,也与遗传无关,推测可能是因为羊膜破裂牵扯,造成羊膜游丝,一般来说,胎儿在4周大时,肢体出芽,直到8周才会初具人形,若在这一段时间内被游丝缠住形成限制环,就会局限肢体的生长,导致肢体缺陷。

5岁的小凯(化名),出生时就被发现右脚踝有一道明显的皮肤皱褶,几乎深陷近骨,整个右小腿如莲藕般被掐成两段,皱褶以下的肢体因为循环不良而肿胀起来,且右足呈现杵状变形(马蹄内翻足),苏宇平指出,小凯约在2周大时,就立即进行限制环切除手术,为避免皮肤坏死而采取二阶段治疗,术后肢体顺利恢复,神经血管完全正常。之后再进行马蹄内翻足的矫正治疗,包括石膏矫形、松筋手术等,3岁时再施行肌腱转植手术,经父母与医疗团队耐心的照顾,现在的小凯已经能和其他儿童一般自在地奔跑及运动。

15岁的小安出生时发现两手的食指及中指都呈现先天性截肢,左小腿靠近膝关节处有限制环紧勒,造成左小腿以下发育不良,左足也呈现杵状变形(马蹄内翻足)。小安从出生开始就必需进行抢救左脚大作战,除了限制环切除手术,还包括马蹄内翻足的矫正手术。

但小安像其他同龄的小孩一样上学、玩耍、读书和写字,先天的限制使他学会坚强,从小便知道必需更加努力去克服环境的不友善。随着小安的长大,两侧脚长短差异达到3公分,去年小安返院顺利完成骨延长手术。小安妈妈说,小安从不因自己的不同而退缩,相反的,更加要求自己,学校的同学也很鼓励小安,打棒球时,小安因手术不方便跑,同学便跟小安说,「你打就好,我们帮你跑」。

北荣妇产部主治医师叶长青表示,由于羊膜游丝十分细微很难在超音波底下直接侦测到,通常得由肢体上的异常,例如软组织深陷、肢体缺失等等推测,在一般产检时若有怀疑可借由更高解析度或立体的超音波做进一步评估,然而大多数发现时,肢体的伤害都已经造成,因此,几乎都是出生后再进行整型及重建手术。