凤小岳6个月大外甥女罹罕病 公开求救：盼找到曙光

凤小岳于昨(25)日脸书po文求助。(图/凤小岳脸书)

艺人凤小岳在昨(25)日于脸书PO文求助，透露不到一岁外甥女罹患罕见的基因突变疾病，即将在8月动手术，希望有相关经验的网友能够帮忙，他提到过去也因基因病变痛失第二胎「希望我的一点点力量能在这里为丹丹找到一丝丝曙光。」

凤小岳表示，丹丹出生后一个月因为外观和其他孩子不一样，就医检查后发现是COL2A1基因，是非常罕见的基因突变疾病。该疾病的病征包括塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱视、脊椎骨头发育不全等，而丹丹最明显的症状是「右眼眼压过高」和「脊椎骨头异常」，点眼药水3个月也无法稳定眼压。

凤小岳表示「在最后一次回诊后，在眼压尚无法降下的状况下，医生则建议施作青光眼的手术，才能顺利将眼压稳定下来，且避免发生视神经压迫受损及幼年失明的状况。」手术安排在8月2日，且手术后照护时间长达一个月以上，并需要父母非常小心与细腻的照顾，包含不让孩子翻身、踢脚、肚子用力、爆哭、长时间哭泣及手抓伤口，父母也需要持续的抱着孩子安抚其情绪。

对于身为父亲凤小岳来说，能有一个健康的孩子是比任何事情都来得重要，并提到痛失二胎的回忆「我们的第二个孩子也是因为基因突变的状况，在出世前就离开了」，他也呼吁大家，「希望有相关经验的父母朋友，有同样基因问题的孩子或婴幼儿青光眼术后照护的经验，能够提供丹丹父母术后照顾的经验分享」、「希望我的一点点力量能在这里为丹丹找到一丝丝曙光。」