健保罕病專款餘款累計37億 立委承諾爭取留用

立法委员吴玉琴、卫福部健保署副署长蔡淑铃等人出席「2023亚太罕病联盟台湾专家圆桌会议」晚宴，对于罕见疾病基金会提出，希望罕药专款余款留至隔年使用的请求，吴玉琴承诺将与政府沟通，「这部分应该要留下来。」记者林琮恩／摄影

「2023亚太罕病联盟台湾专家圆桌会议」今在台北举行，立法委员吴玉琴、卫福部健保署副署长蔡淑铃等人出席晚宴。对于罕见疾病基金会提出，希望罕药专款余款留至隔年使用求，吴玉琴承诺将与政府沟通，「这部分应该要留下来。」

罕见疾病基金会今公布「罕见疾病创新治疗及药物给付建言书」，呼吁各组总统参选人重视罕病患者权益，其中提到，健保总额中虽设有罕药专款，但专款成长率年年下降，且执行率均未达100％，历年已累积37亿款项，且无法留置隔年使用，被迫流回安全准备金。

吴玉琴致词时承诺，将与行政部门沟通，将健保罕药专款留至隔年使用。自己从罕病基金会创设以来，一直从立委角色协助，包括立法工作、与行政部门的协调等均参与其中。近期各界倡议成立百亿癌药基金，卫福部长薛瑞元不采修癌症防治法方式处理，应是希望比照英国，将癌药罕病一并纳入，惟原定出席的健保署长石崇良不在场，「不然就来问问他。」

蔡淑铃表示，自己一位朋友的孩子罹患罕见疾病，因父母都是医师，并不担心治疗、药品问题，最让俩夫妻担心的，反而是自己离世后，孩子该怎么办？显见罕病照护困境，除了健保署以外，也需要社福体系，政府跨部门一起努力。

罕见疾病创会董事长李宗德则说，自己是一名执业律师，不是医师，家中也没有病友，会投入罕病基金会创会，单纯是因为与罕病基金会创办人陈莉茵的不解之缘。近期随着基因治疗出现，罕病基金会挑战愈来愈大，未来将扮演重要角色，与政府、药厂同行，协助病友获得治疗机会。