醫界欲將罕藥專款移出 病團質疑健保還算社會保險嗎？

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，医界对罕病法有所误解，该法主要规范奶粉、维生素等补充品，且健保若不给付罕药，「还算社会保险吗？」本报资料照片

健保总额协商破局，健保署、健保会希望编列179亿元预算，给付罕见及白血病用药，但医界代表提出，依「罕病法」要将罕病药物移出健保，由公务预算支应。罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，医界对罕病法有所误解，该法主要规范奶粉、维生素等补充品，且健保若不给付罕药，「还算社会保险吗？」

陈莉茵表示，179亿预算中，扣除用于白血病患者用药，仅128.16亿用于罕见疾病用药，医界提出要全数移出，以公务预算支应，但行政院怎可能答应编列如此多公务预算，医界担忧专款挤压健保点值，但罕病专款与点值计算脱钩，明年总额即使已低推估计算，也已突破9000亿，罕药专款仅占约1.4%，「如此小的专款，怎会排挤医疗点值？」

医界代表以罕病法为由，认为罕药专款应由公务预算支付。陈莉茵说，这应是对罕病法误解，该法主要规范营养品、呼吸治疗器具等非药物耗材补助，在药物部分仅用于健保尚未给付的「空窗期」，健保是罕病患者唯一且正规的治疗管道，也是唯一生路，希望卫福部将款项核定，不要放弃罕病患者，让病友获得合法、合理的治疗。

陈莉茵表示，制度问题应透过制度解决，总额制度导致点值浮动，点值过低，卫福部应出面解决，各界不该把1万6791位病患的救命药费，全数移出健保，依健保法第一条规范，健保制度是社会保险性质，罕病患者有适法性、优先性与正当性，病团无意引起医病对立，仅希望健保署依法行政，保障病人就医权利。