冷眼集／普篩充耳不聞 照顧罕病淪口號

罹患罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的中研院博士研究学者陈俊翰（左）11日因病去世。联合报系资料照片

罕病在台湾医疗体系中，一直是被忘记的一群。大选前，各政党总统候选人医疗白皮书中，长照、癌症均列为重点，但却只字未提罕病患者。卫福部去年将治疗ＳＭＡ基因治疗用药纳入健保给付，因要价四千九百万，引发关注，卫福部各级官员几乎每逢演讲场合必提这项政绩，将其证明政府有在照顾病友。

不过，全台四百余位ＳＭＡ患者中，逾三百人仍无药可用，且健保罕药专款执行率历年均无法达到百分之百，遭诟病已久。号称以天价金额照顾罕病病友的基因治疗，至今只有一位病童受惠，主因是基因治疗特性，须及早投药才有效果，医界病团倡议多年，希望ＳＭＡ能纳常规新生儿筛检项目，早在十年前就透过「先驱筛检」证明筛检效率，但卫福部仍然听而不闻。

不仅如此，健保署去年与ＳＭＡ基因治疗厂商议价时，也把新生儿筛检纳入条件中，但从八月药物纳保至今，卫福部都以「还要讨论」回应进度。今年初又爆发因为「特管办法」落日条款，医疗机构与实验室要执行筛检时卡关，连医界龙头都一度暂停筛检，卫福部才急踩煞车，亡羊补牢调整。

政府把照顾罕病挂在嘴边，塑造温暖坚韧的形象，实务上却屡次露出马脚，显示卫福部对罕病治疗及预防根本不上心。近期罕病斗士离世引发民众关注，政府在温情喊话之余，应着手改变用药、筛检困境，别让照顾罕病又沦口号。