列民進黨不分區立委 罕病律師陳俊翰有望圓夢爭取障權

民进党不分区立法委员参选人「社福医疗专业组」今举办记者会，自幼罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）、被誉为台版「非常律师」的法律学研究所博士后研究学者陈俊翰，坐在轮椅上，身披民进党竞选小物飞行外套合影。图／取自脸书

民进党不分区立法委员参选人「社福医疗专业组」今举办记者会，自幼罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）、被誉为台版「非常律师」的法律学研究所博士后研究学者陈俊翰，坐在轮椅上，身披民进党竞选小物飞行外套合影。他日前受访时表示，虽然不在安全名单内，但不论在任何职务上，都会为了国内身障者权利努力，这也是他放弃美国高薪回台的初衷。

陈俊翰出生时即被诊断罹患SMA，医师曾告诉他与家人，患者在不用药前提下存活时间仅三至四年。全身瘫痪还经历火警导致双腿截肢的陈俊翰，却克服疾病，考取哈佛大学法学研究所硕士学位，曾任加州柏克莱大学担任访问学者，并取得密西根大学法律博士学位归国。他是台大法律、会计双学士，是2006年律师高考榜首，是台湾第一位SMA律师，同时也取得会计师执照。

陈俊翰曾说，除了担任律师，更想当一位倡议者，从事可以改变政策、制度的工作，为身心障碍者发声，「让身心障碍者发挥自我价值。」以取得美国纽约州律师执照的他，为此放弃美国高薪，执意回到台湾，不但薪资较为有限，也受限健保无法取得治疗药物，但受法庭剧启发踏上法律之路的他，仍希望为国内身障人士发声，帮助他们获得应有权利。

近期受访时，陈俊翰表示，自己在名单公布当周才得知顺位，但事前已得知会被推荐，对于身心障碍者，尤其是像自己一样的重度障碍者，能被台湾主要政党肯定感到开心。但他谦称，自己能力不足，「还要多多加油」。名列不分区第16顺位，他表示，虽然不在安全名单内，但不论是否进入国会，对障碍者权利的努力都不会中断。

「我学的是国际人权法，争取罕病、身障者权利保障，是我的专业。」陈俊翰表示，若有机会进入立院，将延续身心障碍者政策倡议的努力，推动法律、政策方面的改革。尤其15年未修法的「身心障碍者权利保障法」却在本届立院躺了二个会期，且政院修正版本幅度仍小，若要符合联合国「身心障碍者权利公约（CRPD）」要求，许多过于陈旧的规定需要调整，希望寻求各界共识，推动身权法修法。

推动「病人自主法」立法的杨玉欣也是一位罕见疾病病友，她罹患三好氏远端肌肉无力症。陈俊翰透露，与杨玉欣认识一、二十年，过去也曾针对障碍者权利交换意见。被问及是否支持儿子担任立委？陈俊翰的母亲笑称，他自主性很高，自己只是书僮角色，从旁协助。陈俊翰则说，妈妈非常支持，至于是否真能进入立院，持「顺其自然」的态度，对于身障者权利的关心，不会因为位置而有改变。

陈俊翰说，因为担任中研院博士后研究员，亦受邀担任行政院人权推动小组等委员，并参与部会委托研究案。因台湾一直缺乏一部完整的人权相关法案，难以符合各项国际公约，如CRPD、消除对妇女一切形式歧视公约（CEDAW）、联合国两公约等要求，近期行政院人权处起草相关草案，也以自身专业提供建议。

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