脑库运作近1年！38人签署意愿「8人已捐脑」　卫福部研议丧葬补助

▲台湾脑库协会成立三周年大会，脑库成立也接近1年，运作相当顺利。（图／记者洪巧蓝摄）

记者洪巧蓝／台北报导

台湾第一个脑库在去年11月成立，象征着台湾的脑科学研究以及脑疾病药物研发的一个里程碑。台湾脑库协会今（31）日举办年会，理事长谢松苍公布目前成果，总计有38人签署捐赠同意书，其中8人完成捐脑，里面也包含无特殊疾病的一般人。不过捐脑目前无法比照器官捐赠获得丧葬补助，希望政府给予支持，卫福部长邱泰源当场允诺会进行相关检讨。

台湾脑库协会年会今日在台大医学院举办，包含卫福部长邱泰源、台大副校长张上淳、台大医院院长吴明贤、台大医学院院长倪衍玄、国卫院长司徒惠康以及许多专业人士、病友都到场参与。

台大医院神经部主治医师谢松苍表示，脑库成立即将满一周年，统计到目前为止已经有38人签署同意捐脑，包含属于罕见疾病者有运动神经元疾病、小脑萎缩症、脊髓性肌肉萎缩症（SMA），神经退化疾病的巴金森氏症以及一般正常民众，已经完成捐脑者有8人，也包含有1名正常人。

针对有意愿捐脑的人，脑库评估可能是罕见疾病者，会提供次世代基因定序（NGS）服务，就有一名50多岁的男性因此找到病因。

▲台湾脑库协会年会公布目前捐脑意愿签署与捐赠情况。（图／记者洪巧蓝摄）

谢松苍说明，该名个案本身从小就手脚无力，随着疾病逐渐进展，使他行动不便，先前一度怀疑是肌肉疾病，但是因为住在偏远地区就医不便，也就没有进一步诊断，到现在住安养中心接受照顾。该名男子无奈自己的病痛治不好，也不知道是什么疾病，他的姐姐在媒体报导上看到脑库成立报导向他转知，经过讨论决定同意未来捐脑。

谢松苍亲自前往向患者说明捐脑事宜，个案自述母亲、亲戚也有同样的手脚无力问题，便决定抽血进行NGS检验，最后确认是罕见神经肌肉疾病。谢松苍说，该疾病目前有药物可以治疗，也可以通报罕见疾病，接受治疗的他可以让病况保持稳定，虽然整体生活仍要别人协助，但稍有恢复到可做一些手部操作的动作。

谢松苍致词时不忘帮病人请命，他说，捐脑不如其他器官捐赠有法规支持，可以有丧葬补助，或者在殡仪馆可能需要证明提不出，希望未来比照器官捐赠有相关措施，让捐脑病友的家属得到一点温暖的回馈。邱泰源致词时承诺，针对捐脑比照器官捐赠有丧葬补助，将回去检讨研议。