NHS 急盼专门助产士,照料近亲繁殖婴儿
专门研究由近亲繁殖导致的遗传疾病的助产士和护士已在整个英国国民医疗服务体系(NHS)中部署到位,以照料有孩子的有血缘关系的夫妇。
MailOnline 透露,在过去的一年半中,多个 NHS 雇主已为若干此类职位发布招聘广告,部分职位的薪水约为 5 万英镑。
本周,就在下议院强调表亲婚姻的破坏性健康后果之时,一项旨在禁止这种做法的新法案出台了。
提出此项私人议员法案的前保守党部长理查德·霍尔登(Richard Holden)称,这种结合与更高的出生缺陷率相关。
“研究表明,与普通人群相比,其出生缺陷率约高出一倍,并且可能强化负面结构及控制女性,”他在下议院说道。
然而,一些议员为这种做法进行辩护。独立议员伊克巴尔·穆罕默德(Iqbal Mohamed)声称,这种结合能够‘建立家庭纽带’,并让家庭处于‘更稳固的经济基础之上’,尽管他也承认存在健康风险。
工党已表示无意禁止表亲之间的婚姻。
表亲婚姻在英国的某些社区颇为流行,例如巴基斯坦和孟加拉裔社区。
然而,它给儿童带来的风险不可否认。由于父母是近亲,婴儿出现一系列健康问题的几率约高出一倍。
这些问题包括失明、听力损失、新生儿糖尿病、血液疾病、肢体畸形、低智商、腭裂、心脏问题、囊性纤维化,甚至死亡。
因此,NHS 已经雇用了“近亲婚姻”助产士和护士团队,为计划组建家庭的亲属或最近有孩子的亲属提供护理和建议。
其中一个职位是位于斯劳的 Frimley Health NHS Foundation Trust 的“近亲婚姻”新生儿护士岗位。
这个角色的工作内容是照料那些患有与近亲繁殖有关疾病的婴儿。
10 月份发布的一则该职位的招聘信息称:“近亲结婚新生儿护士将积极与实行近亲结婚的受影响家庭合作,鼓励进行更高级别的基因检测和/或提高基因意识/素养。”
它还补充道,护士还需以敏感且符合文化习惯的方式与表亲结婚的家庭进行交谈,并提供“非评判性的基于证据的信息”。
同一家信托机构去年夏天发布的另一个职位为近亲结婚助产士一职。
这个角色旨在帮助与亲属生育孩子的妇女“了解她们面临的风险和可选择的方案”,并“以文化敏感的方式赋予妇女做出知情选择的能力”。
这两个职位均补充说明,能流利使用乌尔都语是较为理想的。
《每日邮报》在线发现,英格兰的其他地区也在招聘其他“近亲”助产士和护理岗位。
其中包括贝德福德郡医院国民保健服务基金会信托、伦敦的巴茨健康国民保健服务信托,还有布拉德福德全科医生诊所的职位。
许多职位强调,成功的申请者将能够接触到英格兰其他高需求地区的其他近亲结婚助产士组成的网络。
一些招聘信息详细说明了其是如何由英格兰国民保健服务直接资助的,作为一个特殊的“文化敏感基因素养项目”的一部分。
已联系英格兰国民保健服务征求意见。
在英国,某些血亲之间的婚姻,还有一些继亲关系的婚姻是非法的,但与表亲结婚不在此列。
数据显示,表亲所生子女出现遗传疾病的风险在 3%至 6%之间,这一风险是无血缘关系父母所生子女的两倍。
虽然这仍意味着在这种情况下出生的大多数孩子是健康的,但风险增加是不可否认的。
医务人员此前就强调过,近亲结合所生的孩子患上地中海贫血等疾病的风险会增加,地中海贫血是一种身体无法产生足够血红蛋白的病症。
血红蛋白是血液中负责携带氧气在体内循环的成分。缺乏血红蛋白的人可能会贫血,进而难以完成日常任务。
研究发现,在表亲婚姻更为常见的巴基斯坦,地中海贫血的患病率高达 7%,而全球的平均水平是 1%。
医务人员发现,与表亲婚姻有关的其他疾病包括囊性纤维化、唐氏综合征、小儿脑瘫以及听力和视力方面的残疾。在某些情形下,孩子可能因此而死亡。
如果有近亲繁殖的家族史,这类疾病的风险通常会增加,因为基因错误可能会在代际之间累积。
在受孕过程中,孩子从父母双方各获取一份基因,有害的基因突变通常会被更健康的基因所掩盖。
但是当近亲个体生育孩子时,基因变异会减少,从而导致这些有害突变残留并引发问题的风险增大。
此前英国国民医疗服务体系关于布拉德福德的报告指出,该市一岁以下儿童死亡人数中近一半可归因于染色体、基因和先天性异常——这些情况在表亲所生婴儿中更为常见。
英国国家医疗服务体系(NHS) 2007 年至 2011 年的研究发现,近亲婚姻——这一医学术语指的是父母至少为表亲二代或关系更为亲近——在布拉德福德的巴基斯坦裔人群中占婚姻结合的 60%。
相比之下,该地区的英国白人夫妇中这一比例仅为 1%。
随后,2016 年至 2020 年进行的 NHS 研究发现,该社区的近亲结合率已降至约 43%。
NHS 此前在分发给布拉德福德家庭的传单中指出,表亲婚姻约占出生缺陷的三分之一。
早在 2018 年,《每日邮报》就报道了官方数据如何表明表亲婚姻是每周平均两名儿童死亡的关键因素。
这是由于在过去五年中,由近亲夫妇所生育的 545 名男孩或女孩在童年时期死亡。
有争议的是,NHS 此前曾表示,就后代遗传疾病风险增加这一方面来说,表亲婚姻与“自由”的英国白人选择在 34 岁以上生孩子没有什么不同。
在全球范围内,据认为每 10 人中就有 1 人是近亲结合的结果。
研究表明,巴基斯坦是全球近亲结婚率最高的国家之一,达 65%。
其次是印度(55%)、沙特阿拉伯(50%)、 阿富汗(40%)、伊朗(30%)以及埃及 和土耳其(各 20%)。
研究近亲婚姻的遗传专家使用的其他数据集显示,英国的近亲结婚率在 1%至 4%之间,而美国的比例更低,不到 1%。
霍尔顿先生已请求他的法案在明年 1 月 17 日进行二读。
但由于此类私人议员法案在议会的可用时间有限,难以走完成为法律所需的必要阶段,它面临着一场挑战。
兄弟姐妹雷、贝蒂、拉里和洛琳,还有她(洛琳)的儿子蒂米,都在和令人心碎的身心状况苦苦抗争。
这些兄弟姐妹是两对表亲结合所产生的后代。
约翰和亨利·惠特克于 1897 年出生。后来,约翰娶了他自己的表妹艾达·里格斯,艾达是玛丽·珀金斯的女儿,而玛丽·珀金斯是约翰和亨利母亲伊莱扎的妹妹。
格雷西和约翰是表亲,他们于 1935 年 11 月结婚,1937 年有了第一个孩子,一共育有 15 个孩子。
这个家族的很多成员都曾患过心脏病,而且有两个在婴儿时期就夭折了。
这 15 个孩子中的一些很早就死于一系列疾病,比如心脏病和癌症,据认为这与近亲繁殖有关。