曝陳俊翰初診情況 台大醫：全身萎縮但暢談醫療平權

台大医院神经部暨脑中风中心主治医师蔡力凯是陈俊翰的主治医师，他今天表示，自己想对俊翰说，病友已经无后顾之忧，可以用药。记者林琮恩／摄影

罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的人权律师陈俊翰，生前愿望是希望台湾SMA病人，都能获得用药的权利，卫福部健保署8月再放宽SMA药物给付限制，离陈俊翰遗志更近一步。台大医院神经部暨脑中风中心主治医师蔡力凯是陈俊翰的主治医师，他今天表示，自己想对俊翰说，病友已经无后顾之忧，可以用药。

蔡力凯回忆，陈俊翰首次现身台大医院门诊时，双足已不良于行，必须使用轮椅移动，全身肌肉无力且萎缩，但对于医疗平权仍侃侃而谈，提到自己在美国虽有较佳的就业机会，并取得治疗药物，但为帮病友发声，毅然决然放下一切，回到台湾为病人争取权利。

被誉为「台湾SMA之父」的高雄医学大学附设中和纪念医院小儿神经科教授钟育志表示，自己曾收治的10岁病童「小晴」，从每天24小时卧床、配戴呼吸器，到4、5岁接受恩慈治疗后，逐渐不再全天依赖呼吸器，且经常规划旅游、露营，还主动提出想去看黄色小鸭，不但是全家人的最佳导游，更是凝聚家人情感的开心果。

随着药物进展，健保2020年开始分阶段给付SMA药物，并于今年8月，解除「3岁以下确诊」与「上肢运动功能RULM≧15分」的2大限制。钟育志说，自己见证SMA从动物研究到全面扩大给付，从筚路蓝缕到看见曙光，内心非常激动。

中国附医儿童医院副院长周宜卿则表示，因应科学研究的进展，国内SMA药物健保给付亦逐步放宽限制，2020年先开放新生儿与儿童申请；2023年打破治疗年龄的限制，让成人病友也有机会接受治疗，同时提供3种药物供选择；今年8月解除确诊年龄与上肢运动功能的限制，许多本已不抱希望的病友，重燃希望。

周宜卿曾收治一位20多岁女性病友，小时候就因走路容易跌倒，检查确诊为SMA，但因兄弟姊妹已有人久等不到SMA药物而过世，让她不敢怀抱希望，就算后来看到健保全给付的新闻，也选择独自到诊间咨询，不敢向父母说，就怕无法顺利获得治疗，让家人伤心。

「SMA药物虽无法治愈疾病，但能帮病程踩煞车。」周宜卿说，SMA已进入跨科别专业诊疗的时代，不论是新生儿、婴幼儿、青少年或是成人病患，都可以与医师讨论用药选择，对病患与家属来说都是翻转命运的机会，呼吁病友「再给自己一次机会」，主动回诊咨询与治疗。