台版《罗伦佐的油》救罕病儿　网叹「不能安乐死」 母：绝不放弃

电影《罗伦佐的油》在台湾发生，一名妈妈把救治ALD罕病儿的历程用影片记录下来，感动数十万网友。（图／网友jessicayeh12授权提供）

电影《罗伦佐的油》情节在台湾真实上映。一名妈妈叶恬伶因为儿子罹患ALD罕见疾病，不只散尽家产、世界求医整整10年，由于始终无药可医，眼见儿子从活泼乱跳一路退化成四肢瘫痪，她把复健过程用影片记录下来，感动数十万人，但有网友提到「安乐死」，她也很坚定表示：「绝对不会放弃。」

儿子小时候活蹦乱跳，成年却是瘫痪模样，现在追飞机成了精神寄托，叶恬伶用影片纪录爱子这段求生历程，数十万网友观看后却有人留言：「可惜台湾没有安乐死」但她坚强回复：「孩子很努力，父母也不放弃，当然不可能选择安乐死！」其他网友看了影片也鼻酸，「祝福孩子渐渐变好康复！」、「伟大的父母，加油」、「弟弟加油！」、「不知道为什么…影片看不到五秒我掉泪」。

叶恬伶在抖音上用影片记录儿子罹患ALD这10年的求生历程。（图／网友jessicayeh12授权提供）

叶恬伶是在3次试管后终于求子成功，不料，2014年时8岁儿子确诊绝症罕病ALD（肾上腺脑白质失养症），电影《罗伦佐的油》的情节就在这一家上演。医生说了一句：「好好带孩子出去玩。」不愿儿子等死的叶恬伶，随即和先生结束深圳外派生活，举家搬回台湾，开始全球求医之路。

虽然有网友表示「可惜台湾不能安乐死」，但身为母亲的叶恬伶却从未想过放弃。（图／网友jessicayeh12授权提供）

夫妻俩变卖家产2000万做基因治疗保命，也避免一切高油食物，「全家人一起在外面吃川菜，上完菜孩子哭了，因为没有一样可以吃，我也跟着哭了，那一幕永生难忘」。生活上的不便，再加上儿子逐渐退化的压力，每天都很煎熬，但在孩子面前父母必须坚强，「想太多也没有用，因为想多了只是增加自己的烦恼」。如今18岁的儿子已瘫痪到无法自理，24小时需有人照顾，全台约200名患者也无药可医，但她依旧乐观：「人生充满了挑战，我们仍活得精彩。」