太阳会杀掉我！她脸出现「密集恐惧斑点」 熬过55次手术…靠太空头盔保命
▲法蒂玛白天都要活在头盔内杜绝紫外线。（图／翻摄自IG@filledelalune1）
不少人在夏季都会享受太阳带来的温暖，但对于来自摩洛哥的法蒂玛（Fatima Ghazaoui）则是奢侈的享受，患有罕见的着色性干皮症（Xeroderma pigmentosum）让她的皮肤无法暴露在紫外线之下，甚至皮肤也没有修复功能，导致法蒂玛白天需要带着一个如「太空人」的面罩。
根据英国《每日邮报》报导，28岁的法蒂玛对于自己拥有罕见疾病相当乐于分享，她表示自己无法照射到紫外线，几乎有20年没有远离家门。而这一切都从法蒂玛两岁的时候开始，她的父母发现法蒂玛的皮肤上有明显的雀斑，就医之后确定患有罕见疾病中的着色性干皮症。
据悉，这样的疾病多半是因遗传基因引起，它会使暴露在日光、紫外线的皮肤无法自我修复，因此会更容易得到皮肤癌或是眼癌。然而法蒂玛却乐观表示，「出门的时候，我都要戴着一个像是太空面罩的东西，活动时间也都在傍晚之后，白天几乎都在室内」。
▲法蒂玛就算出门也都要紧戴头盔。
这样的情况也意味着，法蒂玛相当容易被晒伤，甚至在雨天只要有紫外线的地方，就会出现不适、皮肤干燥、老化的现象。法蒂玛的家中门窗更装上了防紫外线的装置，这样的病情让她13岁就停止上学，因为上课的路途可能让她暴露在大量的紫外线之下。
然而法蒂玛却没有放弃，乐观表示，自己透过Google了解许多这种疾病的细节，希望可以透过自己的故事帮其他患者加油，至今面对55次手术来移除病变部位，法蒂玛还是保持希望：「我的家人非常支持我，他们总是为我感到骄傲」。
Seorang wanita bernama Fatima Ghazaoui mengaku tidak pernah keluar rumah selama 20 tahun tanpa menggunakan 'helm luar angkasa' miliknya. Berikut kisahnya. https://t.co/W0KFAoaiw2