女患罕见疾病对阳光过敏…昼伏夜出如吸血鬼 外出须全副武装戴「太空面罩」
我们生活的环境中充满各种过敏源，其中最为人所知的便是尘螨和海鲜过敏；但世界上仍有许多罕见疾病，而「紫外线」过敏便是其中一例。英国一名28岁女子法蒂玛（Fatima Ghazaoui），2岁时便被检查出罹患「着色性干皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。这种病让她只要曝晒在阳光下，皮肤就会出现皱褶和黑斑，且无法自行修复。
根据《每日邮报》报导，法蒂玛因罹患「着色性干皮症」终身都必须躲着太阳生活，因为她一旦被阳光照射到，皮肤就会出现干燥皱褶、黑斑和老化迹象；如果被晒伤导致皮肤发红，则可能增加患皮肤癌的风险，需要透过手术将晒伤部位清除，罹患皮肤癌和眼癌的机率也将大幅增加。
法蒂玛表示，自己20多年来为了躲避阳光，几乎都不曾在白天出门，「我的一天与其他人不同，我整天都在室内度过，而我生活从晚上才开始。」如若真的必须在阳光下行动，法蒂玛也有一套自己的办法，那就是她会穿戴手套、戴上类似NASA的太空面罩将自己全身包紧紧。
为了完全阻隔太阳光和紫外线的威胁，除了穿戴保护装之外，法蒂玛还必须每隔一小时就涂抹1次防晒乳液，住家的窗户也安装了特殊的紫外线过滤器。而她也因为如此，自13岁起便休学在家自学，「我不得不放弃学业，在家上学，这让我觉得自己被剥夺了童年。」
法蒂玛的父母为了保护女儿，从未告知她关于「着色性干皮症」将造成多严重的病势，「尽管如此，我在16岁时就用Google搜索了我的疾病并进行了很多研究。我发现这种疾病非常危险，并可能导致死亡。」
英国国民保健署（NHS）表示，「着色性干皮症」目前并无治愈的方法，且在英国仅有70%的病患，可以活超过40岁。即使如此，法蒂玛依然对生活抱持着希望，并对学习和了解「着色性干皮症」充满热情，希望透过自己的故事，鼓励其他病友一起积极勇敢的对抗病魔。
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