阳光会让他俩罹癌 「月亮之子」双胞胎戴太空面罩出门
▲患有罕见着色性干皮病的法国双胞胎兄弟，必须带着太空人头罩才可以出门。（图／达志影像／路透社）
法国有一对双胞胎兄弟汤玛士与文生‧席瑞斯（Thomas & Vincent Seris），因为患有着色性干皮病 (xeroderma pigmentosum，XP)，不能接受阳光和紫外线的照射，否则会引发癌症。也因此，他们出门时必须戴着像太空装备一般的防护面罩出门，这辈子都必须与面罩共生。
据悉，着色性干皮病是一种因DNA修复基因缺陷所造成的隐性遗传疾病。全世界约有5,000到10,000人深受着色性干皮病的困扰，在法国则有70-80人，席瑞斯兄弟便是其中两个。从去年起，他们便一直试用法国几家医院发明的一款透明且通风的防护面罩。
他们对于法国医院所研发出的防护面罩感到满意，因为在面罩还未研发成功的时候，他们只要出门都必须戴上滑雪面罩、美国太空总署（NASA）所生产的防护衣和手套，不仅穿戴过程繁复，且走在路上更容易引起异样的眼光。
文生表示，在法国医院推出这款防护面罩的同时，他感到非常的开心，「我终于不用再继续吓人了！而且我也很希望医学界的重视，使得越来越多人关注到所有深受着色性干皮病所苦的孩童」。
汤玛士兄弟在两岁时被诊断出患有这种罕见疾病，他们于2000年成立了「月亮之子基金会」，盼能有更多人认识这个疾病、并推动医学界放更多心力于着色性干皮病的研究。他们的故事也于2011年被拍成法国电影「月亮之子」（Le Permission de Minuit）。
▲患有罕见着色性干皮病的法国双胞胎兄弟，必须带着太空人头罩才可以出门。（图／达志影像／路透社）