晒阳光皮肤就脱落 巴西男罹「着色性干皮症」五官全毁
▲巴西阿拉拉斯不少居民得到遗传性疾病「着色性干皮症」，图中的病患亚尔丁深受此病所苦，五官几乎面目全非，还得戴上人工假鼻子。(图／达志影像／美联社)
巴西中西部的阿拉拉斯(Araras)中有不少居民得到了一种奇怪的遗传病「着色性干皮症」(Xeroderma Pigmentosum，又称色素性干皮症，简称XP)，得到这种病的患者对紫外线相当敏感，只要在阳光下工作皮肤就会慢慢融化，甚至患上皮肤癌、肌肉痉挛、协调能力差或发展迟缓。
根据《纽约每日新闻》报导，阿拉拉斯社区有800多名居民，有超过20名以上的人罹患着色性干皮症。38岁的亚尔丁(Djalma Antonio Jardim)就是患者，他小时候就常常陪父母亲下田工作，在9岁那年首次发病，脸上长出一堆斑点与小肿块，尽管务农时都会戴帽子遮住脸部，但是几乎没什么用。亚尔丁发病以来已经做了50几次手术移除面部肿瘤，但疾病恶化很严重，导致他的五官几乎面目全非，只能靠政府微薄的津贴以及经营冰淇淋店的收入过日子。
▲阿拉拉斯地区罹患「着色性干皮症」的少年，平常在太阳天要出门都得做好严密的保护措施。(图／达志影像／美联社)
亚尔丁说，当初就诊时，曾有医生说他的血液相当混乱，也有医生说他是皮肤病，直到2010年，他才被告知罹患了遗传性疾病。研究着色性干皮症的专家指出，着色性干皮症在这里发病率高，是因为当初迁来此地的人只有少数几个家庭，其中有几个人是带原者，透过通婚遗传给下一代。
当地一名教师玛家多(Gleice Francisca Machado)11岁的儿子也患有着色性干皮症，为了更了解这种病的起因，她投身相关研究。玛家多表示，其实早在100年前就已经有人得病，太阳是这种病最大的敌人，病患为了生存必须过着日夜颠倒的生活，但在这种世世代代务农的地区，要这样做这是不可能的，只能持续研究治疗这种病症的方法。