天使面孔 安徽8歲罕病女童擁244萬粉絲…平均壽命14年

拥有天使般面孔的蓝妮妮，却不幸患有罕病。（视频截图）

安徽8岁女童蓝妮妮因为有着天使般的面孔、空灵的大眼睛，吸引数百万网友的关注。谁能想到，这个漂亮的女孩却不幸患上了全球仅有几例的罕见疾病──神经退行性疾病伴脑铁沉积6级，这种罕病会让她随着年龄增长认知反而「倒退」。妈妈为她开了抖音帐号，在网上分享她抗病的日常。目前，妮妮在抖音已拥有244.5万粉丝，被网友封为「落入凡间的天使」，每次治疗都备受关注。

来源：YouTube

综合媒体报导，妮妮的爸妈老家在安徽省阜阳市，两人2015年1月结婚，婚后前往上海。2016年妮妮出生，四个月时浑身发软，到医院初步诊断可能是佝偻病。又过了两个月，妮妮的眼神一直在内斜视的状态，到合肥市大医院诊断为发育迟缓，神经和运动能力发育都落后，需住院康复训练。

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母亲夏女士说，「11个月大的妮妮，无论我怎样喊她都没反应」，起初诊断为中重度孤独症，后来做了基因检测显示，患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。

专家介绍，这是一种罕见疾病，是由基因突变导致。临床表现主要有共济失调，步态障碍，认知发育迟滞或功能倒退，视力、听力或语言障碍，精神行为异常等，脑内多部位存在铁异常沉积，可伴有脑萎缩。据统计，这种疾病的患者从发病到死亡的平均寿命仅有14年。

拥有天使般面孔的蓝妮妮，却不幸患有罕病。（取材自微博）

妮妮的爸妈带着女儿对抗病魔，并以视频记录抗病日常。2019年9月，一条关于妮妮做理疗的视频突然爆火，播放量达到百万以上。

视频中，妮妮总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑。有网友形容她「天使面孔」，「纯净，像没被污染过一样」。

拥有天使般面孔的蓝妮妮，却不幸患有罕病。（取材自微博）

妮妮的网名叫「蓝妮妮是地球的」，充满寓意。夏女士说，「大家都把孤独症孩子叫作星星的孩子，但我希望着妮妮能像其他正常小孩一样，从星星的世界回归，永远留在地球，留在我的身边」。

拥有天使般面孔的蓝妮妮，却不幸患有罕病。（取材自微博）