天使小萝莉得罕病！全球不到10例 恐退化成植物人

大陆女童蓝妮妮患有罕见疾病「脑内铁沉积性神经系统退化症6型」，最后恐退化成植物人。

大陆女童蓝妮妮皮肤白皙，有着圆润水灵的大眼睛、睫毛卷翘，还有一头乌黑的长发，精致漂亮的外型让她在抖音上吸引超过199万名粉丝，然而蓝妮妮其实患有罕见疾病「脑内铁沉积性神经系统退化症6型」，如今6岁了还不会说话，未来还将伴随智力退化，最后可能成为植物人。

根据《新京报》报导，大陆合肥女童蓝妮妮从出生就长得很漂亮，眼睛大、睫毛长、皮肤白，就连护士都夸奖她好看，但父母越养越察觉孩子的不对劲；半岁时，蓝妮妮被诊断为发育迟缓；1岁多时，被诊断出患有自闭症；之后又做了基因检测，结果显示她患有脑内铁沉积性神经系统退化症6型（NBIA 6），这是一种罕见疾病，患病率低于百万分之一，随着患者年龄增长，可能出现运动障碍、认知倒退或精神行为改变。

如今6岁的蓝妮妮智商和1岁多的孩子一样，她不会喊「爸爸妈妈」，也不会说话，甚至还在使用尿布。尽管外出时，都有人会因为蓝妮妮可爱的长相，忍不住回头多看她几眼，有些人还会出声夸奖：「真好看」，但每次听到这种话，作为母亲的夏珂心里总是酸酸的，她透露自己在怀孕时，曾在小本子上许愿，希望自己生的是个皮肤白、双眼皮的孩子，虽然这些条件都实现了，但夏珂却十分后悔，竟忘了许下最重要的「健康」。

北京大学第一医院小儿神经科医生吴晔介绍，在全球范围内有关NBIA 6的报导少于10例，这种疾病最主要的特征，就是大脑基底核、黑质部位有铁沉积，每个患者退化的时间早晚、速度也都不一样，有的会在6个月到3岁之间发生，有的则是成年后才发病，而且目前世界上还没有针对NBIA 6病因的治疗方法，只能对症治疗，并做一些行为训练，改善患者的状况。

蓝妮妮的状况让粉丝们相当心疼，不少人纷纷寄礼物、送物资给她，社群平台也曾主动打电话询问，是否需要帮忙募款，不过夏珂害怕引起不必要的争议，婉拒了对方的好意。所幸在父母有爱且耐心的照顾之下，蓝妮妮有了些许进步，还主动亲了爸爸一下，让他们很感动，虽然未来还有很多未知数，但现在也只能走一步算一步，努力陪伴孩子长大。