英国儿童自闭症诊断漫长，问题亟待解决

儿童专员警告称，在英国国民医疗服务体系（NHS）中被迫等待数年才能确诊自闭症的儿童正在被“剥夺”童年。

独立监督机构获取的新数据显示，截至 2024 年 3 月，通过 NHS 社区服务寻求自闭症诊断的儿童中，六分之一等待了四年多。

对于注意力缺陷多动障碍（ADHD）的等待情况更为严重，近四分之一（23%）患有该病症的儿童等待 NHS 诊断的时间超过四年。

患有脑瘫（一组影响运动和协调的终身疾病）的儿童通过 NHS 诊断的平均等待时间最长，为三年零四个月。

儿童专员雷切尔·德索萨女爵士称，此前未曾公布的 NHS 数据揭示了儿童及其家庭所面临的严峻态势。

“这些发现鲜明地提醒我们，儿童及其家庭在为自闭症和 ADHD 等神经发育障碍寻求支持时每天都在苦苦挣扎，以及该系统如何未能跟上需求的增长，”她说。

“这些儿童面临着一场无形的危机，在这个系统中，家庭被迫在复杂而漫长的评估、诊断和干预过程中克服重重困难。

“我们需要一个不再依赖诊断的系统——因为未能及时提供支持正在剥夺儿童的童年和潜力。”

总体而言，数据显示，截至 2023 年 3 月底，英格兰仍有 40 万名儿童在被转介到 NHS 社区服务或儿童心理健康服务后等待首次预约。

这相当于全国儿童总人口的 3%。

自闭症意味着什么？

这要么是你与生俱来的，要么是在你很小的时候首次出现的。

如果您是自闭症患者，那您这一生都将是。

自闭症并非一种存在治疗手段或“治愈之法”的医学病症。不过，有些人在某些方面需要支持。

自闭症患者可能：

发现与他人交流和互动颇为困难

觉得诸如强光或巨响之类难以承受，感到有压力或不舒服

发现理解他人的想法或感受十分困难

对于不熟悉的情况和社交活动会感到焦虑或者不安

需要花费更长的时间来理解信息

反复地做或者想同样的事情

自闭症的成因是什么？

自闭症的成因尚不清楚。

没有人知晓自闭症的成因，也不清楚它到底有无成因。它有可能会影响同一个家庭里的人。所以，有时可能会由父母遗传给孩子。

自闭症并非由以下因素导致：

来源: 英国国家医疗服务体系

患有诸如影响学习、判断、推理或解决问题能力等智力障碍的儿童，其等待时间超过 1000 天。

患有抽动障碍（比如妥瑞氏综合征）的儿童，其等待诊断的时长超过 800 天。

通过社区服务对任何神经发育状况予以诊断，平均等待时长为两年零三个月。

在社区以及英国国家医疗服务体系的专业心理健康服务中，略超十分之四的儿童等待诊断的时间超过两年。

其中，近五分之一的儿童（约 6000 人）的等待时间超过四年，专员表示。

这些等待时间远远超出了国家健康与护理卓越研究所的指导意见。该意见指出，任何人等待自闭症诊断的时间均不应超过三个月。

专员表示，此项研究涵盖了对儿童和家长的访谈，表明那些有能力支付私人评估和支持费用的人能够‘更快’获取帮助。

她呼吁更好地早期识别可能的神经发育状况，并且在主流学校提供更多支持，‘以避免过度依赖诊断这一灵丹妙药’。

雷切尔女爵士补充道，还需为托儿所和学校的特殊教育需求支持制定一个全国性框架，增加预约数量，并在家庭等待孩子评估期间为其提供更优的支持。

她说，虽然新工党政府修复破碎医疗保健系统的承诺颇受欢迎，但需要有行动予以支持。

“我呼吁为主流学校提供更好的支持，提高教育、健康和护理一线专业人员的意识和培训，以便根据孩子的需求而非标签为他们提供支持，”她说。

一位英国国家医疗服务体系（NHS）的发言人表示：“NHS 完全致力于支持和改善患有自闭症和多动症患者的生活，并发布了新的国家指南，以帮助当地应对过去一年转诊人数增加 50%的情况。

“我们知道患者等待多动症诊断的时间仍然过长，这就是为什么 NHS 成立了一个独立的专家工作组来调查服务面临的挑战，帮助他们应对转诊人数的增加，并继续转变护理方式，以确保每个人都能得到所需的支持。”

一位政府发言人表示：“长期以来，患有自闭症、多动症和其他神经系统疾病的儿童和年轻人一直被不完善的 NHS 所辜负。

“通过我们的 10 年健康计划，本届政府将正面解决这个问题——减少不可接受的等待时间，并改善诊断前后的支持。

“我们还致力于提高主流学校的包容性和专业知识，并确保特殊学校满足那些需求最复杂的人的需求，以确保每个孩子都有最好的生活机会。”

自闭症诊断的漫长等待并非英格兰独有。

今年早些时候公布的来自苏格兰的数据显示，年轻人在NHS艾尔郡和阿伦郡等待诊断的时间为 1518 天——约四年一个月。

另一位在 NHS 泰赛德的患者不得不等候 1323 天 ——约三年半 ——才能让医生确认其神经发育障碍的诊断。

患有自闭症意味着一个人的大脑运作方式与正常人不同。

这并非一种疾病，人们自出生便存在，尽管可能直至童年甚至更晚才被察觉。

自闭症存在于一个谱系中。有些人能够在没有额外帮助的情况下过上完全正常的生活。其他人可能需要全职援助。

自闭症的典型症状包括交流困难、对某些刺激或情况感到难以承受以及重复性行为。

根据 2021 年纽卡斯尔大学的一项研究，英国约每 57 名儿童中就有 1 名患有自闭症。

然而，近年来发病率急剧上升，引发了该病症如今被过度诊断的说法。对于多动症也有类似的说法。

然而，专家认为，过去自闭症，尤其是在女性和女孩中，存在大量漏诊的情况。

这导致了积压的患者在晚年才得到诊断。

导致发病率上升的另一个因素是阿斯伯格综合征不再被单独列为一种病症，但现在被认为是自闭症的另一种形式。

2021 年，专家发现英格兰的自闭症诊断率在 20 年内“呈指数级”飙升了 787%。

他们认为对该病症认识的提高以及更频繁的筛查促使了这一增长，但补充说他们不能排除病例本身的增加。

导致诊断普遍增加的一个因素是私人自闭症评估，一些专家表示，其在诊断标准的一致性方面存在问题。

今年早些时候的一项研究显示，被转介到某些自闭症评估机构的成年人有 85%的几率被告知处于谱系中。

然而，伦敦大学学院的研究人员发现，在其他地方，这一数字可能低至 35%。

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