自闭症儿童的融合教育之困
3月29日下午，在北京市海淀区一所公办小学的四年级课堂上，语文老师正在给同学们复习“燥”和“躁”的用法。乐乐坐在第一排，低着头，一会儿噘噘嘴，一会儿吐吐舌头，不时抬起头瞥一眼门口，再迅速低下头。
第一眼看到他，大多数人会觉得，这不就是一个上课会走神儿的调皮小男孩儿吗？对于这个年龄段的孩子来说，这些表现似乎再正常不过。但仔细观察，很快会发现，他与别的同学不一样的地方。
乐乐是一个自闭症孩子，在这所学校，和他一样的孩子还有3个，年纪最小的美美上二年级，年纪最大的浩浩上六年级。
自闭症是以社交沟通障碍、狭窄的兴趣爱好和重复刻板的动作行为为核心症状的疾病。选择在普通学校就读，对乐乐这样的自闭症孩子及其家长而言，意味着哪些困难和挑战？他们的“随班就读”是只停留在“随班就坐”的层面，还是真正能有所成长？要想让这些“星星的孩子”获得高质量融合教育，未来还需哪些努力？
自闭症孩子可以上普校吗？
2010年，两岁的浩浩被确诊为自闭症。此后，林先生和妻子带着儿子辗转多个机构进行康复训练，“早些年，北京只有通州区有康复机构，后来我们才转到海淀区培智中心学校。”
让林先生没想到的是，海淀区培智中心学校的专业老师建议浩浩去普通学校入学，“我们其实也挺开心的，还是希望孩子能跟普通人一样进入学校的环境，跟其他的小朋友相处。”
开心之余，是林先生一家对未知普校生活的担忧，“怕他跟班级里其他小朋友玩闹导致别人受伤，怕他突然情绪不好影响其他同学上课……”
小学开学前，林先生和妻子预想了孩子入学后可能出现的各种突发情况，“如果浩浩和其他小朋友真的出现了冲突，我们肯定第一时间先承认错误，无论是不是故意的、不管我们对不对，都先道歉。这是刚开始那几年，我脑子里时刻有的一个想法：不要怕犯错，犯了错，我们该赔礼赔礼、该道歉道歉。”
让有一定学习能力的孩子进入普通学校随班就读，接受义务教育，即近年来在国内兴起、并受到多数自闭症儿童家长认可的融合教育。
2017年7月，教育部联合七部门印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》等文件，明确了优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。这也被解读为官方层面对融合教育的重要推动。
在家长眼里，自闭症的孩子表现为社交障碍、心智年龄低幼、敏感等，但很多家长坚持认为，只要在义务教育阶段前进行干预训练，一些中度自闭症的孩子也可以在成人陪同下，进入普校学习。
在北京，针对自闭症儿童的融合教育也有诸多实践和探索，给像乐乐、浩浩这样的自闭症孩子提供了更多进入普校“随班就读”的机会。
“很多人觉得特殊孩子应该去特殊教育学校，但是他们不知道特殊孩子的能力分很多层次。”王洁（化名）也选择了让孩子读普校。她的孩子小刚目前在北京市海淀区一所普校上三年级。因为孩子四岁时才开始做干预训练，为了能更好适应普校，小刚的入学时间比正常学龄儿童晚了一年。
慧华也给儿子小东选择了就读普校。小东在三岁时被诊断为中度自闭症，此后，慧华花了两三年时间辗转青岛、北京，多处寻找训练机构为孩子进行干预训练，她也学会了对待自闭症儿童的干预策略。
目前，小东正在北京市大兴区某普通小学读二年级。“他只是看起来比别的孩子笨一点，不打人、不乱跑，一直想的就是肯定要进普校。”慧华和很多自闭症家长的想法一样：孩子将来要在社会中生存，普校学习是他们最早可以接触的小社会。
但是，与北京相比，在诸多二三线城市，因为专门针对自闭症儿童的特殊教师资匮乏、欠缺专业资源教室等原因，可以提供给自闭症儿童的融合教育机会还远远不能满足家长的需求。
陪读是融合教育的“必选项”吗？
四年级以前，浩浩经常出现情绪问题，大喊大叫。每当这时，就需要有人带着浩浩离开教室，等他平复下来之后，再带回教室。也因此，浩浩的妈妈几乎全天在学校陪读。
学校是否允许陪读，是自闭症儿童选择就读普校之后，家长们面临的第一个问题。
据新京报记者了解，目前有的学校在接受自闭症儿童入学时要求家长陪读，有些学校则拒绝家长陪读。
8岁的小东虽然已经上二年级，但行为还像三四岁的孩子。每天上午，慧华会在教室里陪他上课，下午找借口离开，让孩子自己适应环境，放学时再回校接他。在儿子读小学一年级时，她全天都会陪在儿子身边。
课堂上，小东不太会写作业，写完也不知道交作业，慧华会在孩子身边反复提醒。社交方面，她也尽量帮助孩子和小朋友们互动。去年冬天有一阵子，小东特别喜欢班里两个小孩，但是那两个孩子却特别烦他。每次小东一靠近，那两个孩子就拒绝，偶尔会打他，看到这一幕，慧华难受了很长一段时间。
“自闭症的孩子早晚要在社会中生活，家长不可能永远在身边。”想明白这一点，慧华开始做了个规划，她先观察小东在环境中能力欠缺的部分，再针对性地帮助他解决。慧华希望，通过陪读，逐渐让孩子适应学校的节奏，然后自己再慢慢从孩子的校园生活中撤出。
“我在学校陪读，孩子会分不清我是妈妈还是老师，依赖性强，请陪读老师相当于私人教师的角色，能更专业地帮助孩子适应环境。”和慧华的选择不一样，王洁给孩子小刚请了一名教育咨询机构的陪读老师。
每天上午，这名陪读老师会带着小刚一起上学，下午再带孩子回培训机构学习，晚上5点左右，王洁把孩子接回家。为此，王洁需要支付每月1.5万元的陪读费。
王洁请的陪读老师在“自闭症圈”里被称为“影子老师”。
一份自闭症圈里的不完全调查显示，目前，随班就读的学生中，51%的学生有陪读，其中超八成是家长陪读，近两成是“陪读老师”陪读。
王洁说，据她了解，这一职业目前还没有国家认可的资质，老师们大多持有学前教育证书或特殊教育上岗证等，凭经验陪读，陪读质量也参差不齐，要找到好老师也需花费不少精力。
安安妈妈也选择聘请陪读老师，“家长陪读容易心急。比如我每天会给孩子定任务量，如果孩子完成得特别好，我就会想着给他增加一点任务量，那孩子就会很生气，最终不欢而散。”
虽然每年仅聘请陪读老师要支付十余万元，在安安妈妈看来，既然已经选择了普通小学，那陪读老师就是必需品，“就像孩子的拐棍儿。”
事实上，适合而且专业的陪读老师并不好找。有的陪读老师会因为接受不了工作内容而转行，有的则不够专业……在遇到现在的陪读老师之前，安安妈妈已经换过四五个陪读老师。
杨小辉（化名）是北京某教育咨询公司的陪读老师，目前给一名上小学四年级的自闭症孩子小程陪读。
听觉高敏是自闭症典型症状，小程也不例外。每天晨读，孩子们大声念书时，小程会异常暴躁、大声尖叫。“孩子对学校的生活音乐声也很敏感，每学期开始前都会紧张，念叨着‘马上要响起生活音乐了，害怕’。”杨小辉说，她每天要做的事情除了帮助孩子按照入校路线走进班级，提醒孩子整理作业本和书桌外，还需要在孩子对声音敏感时想方设法安抚他的情绪。
在一年级下半学期，几乎有一个月，每天晨读都是杨小辉的“战时状态”，她要随时把暴躁的小程带出教室，以免造成课堂混乱。“那段时间，孩子经常被早读吓得原地跳起、高喊大叫，还打我，甚至有一次把桌子推了、跑了。”杨小辉的第一反应就是将孩子控制住，把班级影响率降到最低。
杨小辉的角色常被误认为是保姆、阿姨。她发现，很多普校老师也没有正确理解“影子老师”这一职业。在陪读中，她也会努力让普校老师们理解什么是自闭症，应该如何对待这些“星孩”们。
在中国教育科学研究院副研究员杨希洁看来，陪读老师承担的是教师助手的角色，他们需要具备特殊儿童照顾方面的专业知识，还要了解普通教育教学的基本原理，能够和学校老师合作，“要有亲和能力、理解孩子的能力，还要具备专业技能。”
但杨希洁认为，陪读老师并非融合教育的必选项，是否选择陪读与学校的政策、孩子的状况都有关系，“如果学校出于各种考虑不允许陪读，家长也要尊重学校正常的教育教学工作。无论是否陪读，最终目的都是为了帮助孩子得到更好的教育。”
如何补齐资源教室、资源教师短板？
“加油！你比想象中更有力量！”“相信自己，坚持到底！”“每天进步一点点”……每周的固定时间，浩浩都会来到学校办公楼三楼这间门口贴着各种励志贴纸的资源教室。
教室里有小黑板、有滑梯、也有各种绘本，在这里，浩浩可以随意地走动，可以玩各种玩具，可以读绘本，也可以在徐老师的带领下，做一些锻炼手指灵活性的珠串游戏。
徐老师说，学校里的每个自闭症学生在固定的时间都会来到资源教室和楼上的沙盘教室，在专业老师的指导下，进行干预和康复训练。
徐老师是该校的资源老师，毕业于北京联合大学特殊教育学院，已在该校工作7年。
早在2015年，国务院就在《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中指出，要大力推行融合教育，建立随班就读支持保障体系，在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室，提高普通学校接受残疾学生的能力。
但现实中，受资金、学校空间等诸多因素限制，很多吸纳特殊儿童的学校还没有建立资源教室。
安安妈妈说，安安所在的学校此前也有接收自闭症儿童的先例，但是却始终没有专门的资源教室，在家长的争取下，学校提供了一间空教室作为资源教室，如果安安的情绪突然爆发，安安妈妈就会带他来到这里。
“最开始是一个北向的屋子，有点儿阴暗，后来跟学校争取换到了一个有阳光的教室。”在校方提供的简单的桌椅之外，安安妈妈自己采买了一些教具。但即使是这样的空教室，现在也没有了，“学校扩招之后，教室就都满了，没有空教室可以给我们使用了。”
现在，如果安安有情绪，只能到学校为发热学生准备的“隔离教室”里。
和资源教室一样欠缺的还有资源教师。作为联结特殊教育与普通教育的关键人物和学校资源教室工作的承担者，资源教师是融合教育的重要推动人员，其专业素养对融合教育的发展质量有重要影响。
目前，学校缺乏资源老师、普通老师缺乏特殊儿童照顾的专业知识，是不少学校面临的现实困境。乐乐所在的学校虽然属于开展融合教育经验比较丰富的学校，有包括自闭症儿童在内的十几位随班就读的学生，但也只有两位资源老师；安安所就读的学校则没有资源老师。
“很多普校老师并不了解自闭症。他们虽然很有爱心，可以好好照顾孩子，但是缺乏专业知识。”安安妈妈说，自己也曾把了解到的自闭症儿童护理、照顾的相关知识介绍给老师们。
记者从北京市海淀区教委了解到，在资源教室、资源教师方面，海淀有不少探索和创新举措。
15年来，海淀区已建成资源教室94间，并为每间资源教室配备了专职或兼职资源教师。海淀区从2011年起率先在全国探索建立资源教师“理论培训+教育实习+考核评估”资格认证的“TEA模式”，通过理论培训、教育实习、实操作业、考核评估四个模块，对取得合格学分后的教师授予海淀区资源教师资格证书。2017年修订出台的《海淀区普通学校资源教师和随班就读辅导教师管理办法》明确提出：资源教师须持有海淀区资源教师上岗资格证书，这一举措为资源教师资格认证提供了政策依据。
截至2020年底，海淀区共有305名资源教师取得资源教师资格证书，这是国内首次对资源教师进行资格认证的探索。其中，中小学阶段有283名资源教师，实现了为每所学校储备至少一名资源教师的目标。
在杨希洁看来，除了职后培训，职前教师的培养也十分重要，“师范专业的学生在学校也要学习一定的特殊教育知识和技能。”
“随班就读”能否真正“学有所获”?
对自闭症儿童而言，踏入普通学校的大门，只是融合教育的第一步。在资源教师、资源教室等软硬件的支持下，孩子能否真正获得成长是家长最关心的。
从实际情况看，大部分的自闭症儿童在进入学校之初，都会遇到情绪崩溃的情况。
在美美就读的班级，第一排有一把特殊的木椅子，椅背和座板呈“V”字。这是专门为入学时间不久的自闭症儿童设计的，能帮助孩子安静地坐在椅子上听课，美美平时就坐在这把椅子上。
“刚进学校时，美美的情绪问题比较严重，她接受不了失败。比如一节课上完，如果你跟她说，‘美美，你这节课表现得不好。’那她就会一直哭，号啕大哭。”徐老师回忆说。
每学期开学的第一个月，是徐老师最忙的时候，“主要是进班跟课，看看这十几个随班就读的孩子上课的情况。一般是语数外这种主科听一两节课，其他科目听一两节。”在接下来的日子，徐老师还会根据每个特殊孩子的情况，规划好到资源教室上课的时间，“有的孩子状况比较好，每周有一个课时的课，有的孩子状况不是很好，可能每周有三个课时的课。”
随着在学校的时间越来越长，他们情绪失控的次数也越来越少。“基本上到三四年级的时候，就很少会出现情绪失控了。如果真的情绪失控了，那一般有两个原因，一个是他的需求没有得到满足，另一个是老师布置的任务对他来说太难了，完成不了。”徐老师分析，每当遇到这样的情况，首先要让孩子冷静下来，把他们带离教室。
在资源教室给美美上课的时候，徐老师会逐渐引导美美接受挫折和失败。现在，美美已经不再像刚入学时那么情绪激烈。
但是，能管理好情绪、能跟同学和谐相处，也并不意味着这些孩子可以一直在普通学校学习下去。有网友曾这样形容普校融合教育的推行现状：“似乎是看得见的曙光，却又是摸不着的未来。”
新京报记者在采访中了解到，不少家长反映孩子在进入小学三四年级的时候会“读不下去”，有的孩子则重新转到特殊教育学校。
在徐老师看来，很多自闭症儿童的逻辑思维能力缺乏，这个问题在低年级阶段不太明显。
“三年级是个坎儿。”安安妈妈认为，现在学校多是大班上课，对于这些自闭症儿童来说，很难做到因材施教，“现在是二年级下半年，安安跟着已经很吃力了。到了三年级，数学开始学应用题以后，就更吃力了，大部分自闭症孩子都跟不上。这种情况下，孩子还在教室里跟着上课，意义就不大了。”
不过，在杨希洁看来，即使是对于普通孩子而言，三四年级也是一个坎儿，“教材难度本身是有了一个提升。同时，这个年龄段是从孩子到青少年转变的初期阶段，孩子本身会经历很多焦虑的问题，他开始有了自己的价值判断和观点。”
杨希洁建议，家长调整自己对孩子的期待值，“家长不过高预估，教师也不要放弃。认真、严谨地为孩子制定个性化教育方案并执行，有助于降低家长和教师的焦虑。”
普通孩子会接纳自闭症孩子吗？
“阿姨，为什么你可以在班里陪着？”面对班里其他孩子的疑问，慧华总是一笑了之。有一次，一名家长直接对慧华说，“这样的孩子干吗来这上学？”
在融合教育的模式下，对普通孩子而言，如何认识、接纳同龄的自闭症同学也是极大的考验。这既需要老师的耐心引导，也需要家长观念的转变。
据媒体报道，有些学校要求特殊孩子家长对普通孩子家长隐瞒实情，因为担心普通家长知道实情后会引来麻烦。也曾有新闻爆出，有的学生家长联名要求校方让自闭症儿童转学。
让普通孩子们慢慢认识并接纳自闭症孩子的不同，学会互相和谐相处，是徐老师一直在努力做的事情。
“在孩子们一年级刚入学时，我就跟大家说过，班里有一个同学需要大家帮助，让大家多关心他。”徐老师说，同学们对浩浩照顾颇多。
“徐老师，浩浩不见了。”在一次研学活动中，徐老师还没有发现浩浩不见的时候，浩浩的同学们就已经发现并及时跟老师汇报了。最终，大家在其他班级的队伍中发现了浩浩的身影：原来，他找不到自己的班级了。
“刚开始的时候，每次都是我去班里把孩子（自闭症儿童）领到资源教室上课，后来就慢慢变成了同学送他来。”徐老师回忆说，有一次负责接送的同学陪着浩浩去上厕所，“告诉他要洗手，还叮嘱他下楼梯的时候要小心。”
对于孩子在融合教育环境下的改变，安安妈妈也深有同感。
“其实安安不太跟人交往，但是他的同学会主动送他一个纸飞机，一只纸船，幸运星啊之类的。我都攒了一箱子了。”在安安妈妈看来，良好的同伴关系对孩子十分重要。“安安过生日的时候，全班还一起给他唱了生日快乐歌，他特别开心。”
“现在小朋友们都对他特别好。有孩子会主动跑过来跟我说，‘我最喜欢我们班的安安了’‘我跟安安是好朋友’。”每当这时候，安安妈妈总是很感动。
“中午吃饭时，老师会特意让浩浩负责发水果或者打饭，浩浩也有了很多跟同学接触的机会。”如今，13岁的浩浩已经是小学六年级的学生。当初抱着要“承认一切错误”想法的林先生，在这近六年的时光里，看到了学校老师的照顾、同班同学的包容，也看到了浩浩的点滴改变。
再有几个月，安安也即将进入小学三年级，安安妈妈期待孩子能顺利迈过这个坎儿。
届时，浩浩的小学生涯也将结束。抱着“想让他在这个体系一直走下去”的朴素愿望，林先生也在努力寻找可以接纳浩浩的普通初中。
（应被采访者要求，文中孩子及家长名字均为化名。）