幼稚园就交代好后事 神母癌童熬过复发 用200分努力活下去
蔡纪苇与儿子谦恩。(蔡纪苇提供/林周义台北传真)
谦恩在2岁那年,玩耍时蹲下就站不起来,脸上也出现「浣熊眼」,眼睛周边看起来像瘀青,辗转之下才知道患上了神经母细胞瘤,左眼很快就看不见。身边许多孩子都陆续因这个疾病而离世,让他在幼稚园大班就开始交代后事。为了谦恩,妈妈变卖房子,自费让他接受治疗,他也答应妈一定会努力活下去。现在的他已经13岁,因深感生命可贵,总是用200分的努力在生活,也投入深潜捡垃圾活动,为环保尽一份力。
2013年,年仅2岁的谦恩确诊神经母细胞瘤,接受手术、化疗、自体移植等治疗后,2015年3月再度复发。同年年底,GD2抗体上市,妈妈蔡纪苇为让儿子活命,决定变卖房子筹钱自费治疗,还为此与爸爸吵架。
蔡纪苇回想,当时她推着谦恩走在东门捷运站外,爸爸告诉她,即便花大钱治疗,谦恩也不见得能活下去。若成功活下去,日后都要长期租房子,这样值得吗?谦恩告诉她「妈妈,相信我,我一定会活下去」,她也下定决心让孩子接受治疗。
在医院长大的谦恩,身边的病童一个一个离世,小小年纪的他也变得早熟,幼稚园大班时,就与家人商讨日后要土葬还是火葬,令妈妈相当心疼。老师眼中的他,是个用200分努力在活下去的人,学校举办园游会时,其他孩子结束后都在休息,只有他一个人推着推车收拾垃圾,闲暇之余还会到医院,陪伴其他生病的孩子。在同伴病逝后,一些妈妈因过度伤心而酗酒,谦恩也专程上门陪伴,帮忙收拾酒瓶,安慰长辈。
谦恩投身潜水运动,想当志工,到海底检垃圾,为环保尽一份力。(蔡纪苇提供/林周义台北传真)
谦恩非常喜欢台铁,梦想是开火车。蔡纪苇说,谦恩虽然需要使用助听器,但只要听见火车行驶在铁轨的声音,就能分辨是什么车。因他相当喜欢小琉球,希望长大后能开通台湾本岛到小琉球的铁路,分散岛上的人潮。他也投身潜水活动,和志工为伍,一起到海底捡垃圾,希望扭转志工团队因年纪大而即将解散的命运。
现在的谦恩已经13岁,熬过了癌症的复发。许多死去的同伴都曾告诉他,要连同他们的份一起活下去,而他也成功坚持到今天。虽然左眼看不见、耳朵听不清,但他却活出了其他人难以想像的生命力。
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