13家医院「罕病照护团队」 用爱和专业支持7000多个家庭

国民健康署自106年12月展开「罕见疾病照护服务计划」，目前全台共13家医院参与成立罕病照护团队，截至今年已照顾7000多个罕病家庭。

家住在花东地区的小爱妹妹，刚出生就被诊断出罹患胺基酸代谢性异常的罕见疾病，父母得知当下，迎接女儿的喜悦瞬间转变为负面氛围。东部地区罕病照护团队接获个案讯息，随即启动照护机制，协助连结医院内外相关资源，大大减缓家属的焦虑不安。小爱今年5岁了，父母特别感谢照护团队一路以来的相伴。

国民健康署自106年12月展开「罕见疾病照护服务计划」，设置可近性且跨专业领域的罕病照护服务团队，照护内容以照护咨询、说明疾病影响、心理支持、生育关怀等四大面向为核心，并协助对外连结全民健康保险居家医疗照护、长期照顾服务、社会福利及民间病友团体等资源。

国健署妇幼健康组科长张樱淳表示，目前全台有13家医院参与罕见疾病照护服务计划，分布在北中南东各区；截至今年1月，已照顾7278个罕病家庭。

高雄长庚医院参与罕病照护计划5年以来，照顾了高雄、屏东、澎湖地区超过650名个案。高雄长庚儿童遗传内分泌科医师李振豪分享，由于罕病会影响多重器官，需要跨科别共同照护，加上经常行动不方便，因此特别成立联合门诊，提供「一站式医疗环境」，让病人不需来回奔波，可在同一时段及地点接受不同科别医师的治疗。

针对离岛偏乡地区，或是家庭支持较薄弱、需要心理支持的个案，高雄长庚罕病照护团队深信「唯有走进家里才能提供最适当的帮助」，除了居家访视外，亦结合社区药师、地区医院等资源，如有临时状况协助但无法前往高雄长庚，可寻求在地资源的协助。

花莲慈济医院遗传咨询中心主任朱绍盈表示，该院照顾来自花东地区的罕病个案，每年约120到130人；由于罕病病友需要「五全照顾」（全人、全队、全程、全家、全社区），照护团队会以个案讨论形式，一项一项解决病人的问题。

朱绍盈分享，他们曾遇过个案家属曾有轻生念头，在心理师协助下，找到适当的纾压方式；也遇过疾病末期的罕病患者，不仅转介进行安宁缓和医疗，更在跨团队合作下完成病人心愿，在游乐园庆祝18岁生日，没有留下遗憾。

每年2月最后一天是国际罕病日。国健署长吴昭军表示，罕病照护是漫长且终生的历程，期盼凝聚更多民间组织和大众力量，一起加入关怀和支持行列。