15岁罹患白血病、2度移植抢命 将罹病经验化为研究动力

副总统兼民进党总统候选人赖清德（前排左二）16日出席台湾重症儿童协会年会，与协会理事长杨慈云（前排右一）一同庆祝病友重生。（张铠乙摄）

今年23岁的承谕，国三时发现脚上出现芝麻大小的红点，就医检查诊断为急性骨髓性白血病，两度化疗复发，曾远赴荷兰接受脐带血干细胞移植，目前病况稳定，就读慈济大学分子生物暨人类遗传学系。他说，一路上接受的帮助很多，希望未来可以贡献一点微小心力，将自己的经验化为研究动力。

回想15岁时被诊断出白血病，承谕先是接受第一次化疗半年就复发，接受亲属周边血干细胞移植，半年后又复发，接受第二次化疗，并前往荷兰接受脐带血干细胞移植。

承谕说，被诊断时很挫折，想说「怎么会是我？」但难过几天后还是得面对。前前后后休学了2年，目前病况稳定，定期回诊追踪，就读慈济大学分子生物暨人类遗传学系三年级。

台湾重症儿童协会今天举办年会，副总统赖清德与12位儿少重症患者一同切蛋糕庆生，象征重获新生。台湾重症儿童协会理事长杨慈云特别向赖清德喊话，希望「明年的赖总统」不要忘记，寒风中还有一群孩子在等待希望。

赖清德说，自己过去从事临床工作，最怕病人失去希望，如果病人家属看不到未来，甚至绝望，医疗团队会事倍功半。他允诺将针对儿童医疗四大方向努力，包括新生、重难罕症、遗传疾病和癌症，这些都是家长最无助的，也是很可能让孩子失去希望的疾病。

另外，在台湾重症儿童协会捐助下，中研院与和信医院共同研究建置重症基因库暨细胞／药物研发平台。和信医院小儿血液肿瘤科医师陈荣隆表示，平台启用3年多，收录60多例儿少重症个案，发现多种重症儿少体内携带的基因变异，并厘清诸多疾病症候群及精准治疗的关联，帮助30名患者重获新生。