巴金森病 找上18岁年轻人

台大医院神经部主任吴瑞美(右一)期盼社会大众走进巴金森病病友的世界,陪他们共同战胜疾病。(吴瑞美提供)

巴金森病脑部损伤不可逆,阿彩阿嬷透过绘画坚信唯有内心平静,才能坚定抗病。(台大提供)

全台湾65岁以上每100人就有1人罹患巴金森病,罹病人数在所有神经病变疾病仅次于失智症,最近台大医院出现最年轻发病的病例仅有18岁,巴金森病已非年长者的专利,门诊患者约有2成年轻型巴金森病,与基因、家族遗传有关。

台湾约有4万名巴金森患者,病患人数逐年增加,但是实际了解疾病的人少之又少。台大医院巴金森症暨动作障碍中心的最新调查发现,逾9成民众不清楚巴金森病的初期症状,大多对巴金森病早期症状的认识仅限于「抖」,导致多数患者确诊已是中、晚期。

巴金森病不只是「抖」,初期症状分为单侧手抖、行走缓慢小碎步、面具脸(脸面无表情)等3种。其中,约有3成患者早期症状为走路步态不稳、行动缓慢被人嫌,因此很多民众轻忽这个问题而延误就医。

台大医院神经部主任吴瑞美指出,若是巴金森病延误治疗,恐会加速失去行动(失能)、表达能力的速度,增加合并失智与忧郁症(失心)的「4失」风险。

主因是巴金森病的脑部功能损伤不可逆,若未及早发现、治疗,将会加快出现动作障碍、丧失行动能力,也会造成患者失去口语表达能力。据统计,约2至3成患者罹病晚期会出现失智问题,更有43%病患会因疾病恶化而并发忧郁症。

吴瑞美表示,在门诊中常有患者认为一旦罹病后便无法控制,只能坐等生命消逝,其实现在已有多种巴金森病的治疗方式,会根据患者不同症状,提供不同的治疗选择,帮助患者缓解症状,延缓疾病恶化。吴瑞美说,只要及早发现、按时回诊治疗,不论是年轻或年长的巴金森病患者都有机会以最好的方式与病共存。

每位巴金森病患者都有一段发病过往,台大医院巴金森症暨动作障碍中心首次以手绘风插画制作,以说故事的方式道出巴金森病友的困扰,让民众了解巴金森病,只要在youtube搜寻「巴金森病四篇章」即可,台大医院官网近日内也能看到。

43岁的茹梅(化名)的妹妹在高中确诊巴金森病,从小到大肩负照顾妹妹的责任,多年来的照料使她理解照顾病患的辛苦,甚至她一度告诉妹妹「不恋爱、不结婚,以免害到别人」。可是造化捉弄人,茹梅在28岁发现自己容易感到疲累,出现明显脚抖,经过检测确诊为巴金森病,茹梅罹病15年来在医师与家人协助下,与妹妹一起面对疾病冲击,因而顺利与巴金森病和平共处。

现年75岁的病友「阿彩」阿嬷罹病10余年,她刚罹病时难免怨天尤人,怪老天为何在她退休、享乐之际,让她饱受冲击?后来接受适当治疗,阿彩阿嬷重拾画笔,找回年轻的兴趣。