被“消失”的大龄孤独症人士
写在前头的话：
“农村小龄自闭症儿童的康复呈阶段性，家长很少坚持干预到幼儿园、小学。可能一年带着孩子去城市干预三个月就回来了，城里要租房，家长也没那么多时间陪着。”
“之前在农村见到一个孩子，说脏话，不能到他跟前去，会朝你吐口水，这是跟村民学的，村里小孩看他被关在院子里，也逗他，甚至说不正经的话骂他。”
“很多女性被嫁出去了，有生了孩子的，但不会管孩子，看都不看一眼，就自己玩自己的。很多人家都是一户多残，心智障碍人士再生几个心智障碍人士，这样的情况太多了。”
这是陕西慧灵负责人蔡景华到基层调研时的所见所闻，虽然说的是心智障碍大群体，但不乏自闭症人士，甚至因为自闭症人士的交流障碍，处境要更不堪。
农村里的心智障碍女孩儿（绿色衣服）跟其他小孩儿一起玩耍
中国精神残疾人及亲友协会发布的2022年世界孤独症日主题口号是——聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。
怎样解读这个主题，中国精协的官网上是这样阐述的：
▐ “孤独症服务机构的高质量发展，才能为孤独症群体提供高质量服务。当前，孤独症服务领域存在不少问题，首先是服务机构布局不合理，服务机构大部分集中在大中型城市，偏远、农村、西部地区的服务机构数量少，服务供给不足；
▐ 其次是不同阶段所需服务断层、布局不合理，呈现早期康复服务相对较多、中期和后期服务少的现状，这个现状，与政策引导、专业支持不足、社会资源和家长理念等有关；
▐ 第三是服务质量远远无法满足孤独症群体需要，服务缺乏专业化、规范化和系统化；
▐ 第四是家长（家庭）支持不足，导致所有与孤独症群体有关的服务，其服务质量、效率、效益都会大打折扣；
▐ 第五是支持与监管不足，监管部门不清晰，支持体系未形成，市场引导缺失，使孤独症群体的服务整体上发展不平衡、不充分。”
以上都戳中了行业痛点，尤其大龄自闭症人士服务机构的稀缺，让很多家长感到前途渺茫，只愿比孩子多活一天。
近期，我们将采访几位大龄服务机构的负责人，请他们谈一谈机构创立时的想法，发展理念，遭遇的挑战和需要的支持。希望能帮助家长了解现状，对想通过自己创建大龄服务机构的家长或许有所帮助。
今天带来分享的是蔡景华老师和李艳艳老师。蔡老师是陕西慧灵的总负责人；李老师是陕西慧灵下属服务机构，也是整个慧灵最基层的服务点“商洛慧灵”的负责人。
蔡景华
陕西慧灵总干事
在慧灵工作16年
李艳艳
商洛慧灵负责人
在慧灵工作10年
慧灵布点，主要考虑哪些因素？
陕西慧灵首家机构西安慧灵成立于2002年8月，是陕西省第一家大龄心智障碍群体服务机构。2005年，蔡景华大学毕业到西安工作，目前负责陕西省慧灵的布局和发展。陕西慧灵在西安、咸阳、安康和商洛4个城市设有服务机构，同时在商洛市洛南县开设县级服务点。
蔡景华介绍，慧灵在陕西的布点主要考虑两方面，一是家长需求，二是当地政府的支持力度。
正在参加活动的陕西慧灵学员们
商洛慧灵的设立充分体现了这两点，商洛当地智力残疾的比例高于全国平均数，虽然GDP在全省排名靠后，但商洛市残联的领导非常认可慧灵的服务，在2011年主动引进慧灵到商洛落地。
“我们在商洛有两个服务点，其中一个在市残联6楼，免费提供600平方米供我们使用，管理上也充分尊重慧灵的发展理念。残联每年会购买慧灵的服务，把托养服务项目交给我们，体现了最大程度的信任。”李艳艳说。
因家长需求非常大，疫情前想进入慧灵都需排队轮候。这两年受疫情影响学员略有流失。秉承社区化服务的理念，学员大部分以社区家庭的方式生活在一起。
服务内容上，陕西慧灵正在完善闭环式发展服务，学员一进入机构立即建档，初次评估后或进入日间中心，或进入职业培训中心，或进入庇护就业中心，一部分学员在一段时间之后可以实现就业/半就业。
“多年来，走上就业岗位的学员有80多人，虽然有退回来的学员，但还有20多个学员一直坚持，他们有工资有社保，到了退休年龄时有退休金。”蔡景华说，“所有学员不分能力大小、程度高低，都有机会融入社会，即使障碍程度比较严重的，我们也希望通过专业手段，促进其在社会无障碍地生活 ，并不是有能力的去工作就等于慧灵完成目标了，那些更需要关注和支持的学员虽然暂时无法走上职业岗位，一样可以多发展兴趣爱好，丰富生活内容，实现社会融合。”
学员年老后，可以进入慧灵自己的社区养老中心。近年已经有家长提出和机构合作创办“双养老”的服务。在家长看来，为了父母年老时和去世时放心闭眼，这才是慧灵真正的闭环。
陕西慧灵的工作人员、志愿者和心青年们一起做倡导活动。
“社区化生活”进到农村，不灵了
虽然慧灵的社区化服务已经能覆盖到学员很多需求，但慧灵从省会城市进入三四线城市的发展中，由于城市和农村的巨大差距，还是遭遇了不小挑战。
“最早我们在城市推广社区化服务，2011年商洛慧灵成立，运行了四五年后发现，商洛的服务对象非常不稳定，学员经常待上一两年就走了。”蔡景华说。
“慧灵的服务挺好，孩子们也很开心，但有个问题：孩子回家以后不愿意再上家里的茅厕了，要上马桶。”一位家长说。
“回去也不愿意干活了，闹着要唱KTV，吃饭也要三菜一汤。”另一位家长说。
据悉，2020年2月，洛南县才实现“脱贫摘帽”，正式退出国家级贫困县序列。“商洛是山区，服务对象大都来自周边城镇，他们的需求不可能是在城里过城市的生活。”蔡景华说，“慧灵人有一个梦想，让99%的心智障碍人士终有服务，但经历商洛一事，更确切地说法应该是，99%的心智障人士应该有他们适合的服务。”
在商洛慧灵，劳动是一项重要的锻炼生活自理能力和填充时间的方式。
为摸清乡村家长的真实想法，2019年，慧灵在商洛市下属的洛南县成立服务中心，10名社工再加上20多名志愿者，电话联络和走访了洛南县1000多名持证智力残疾人，对这里的心智障碍人士有了更深入了解。
“我们都有心理准备，乡村的心智障碍者肯定面临着被排斥、被歧视的现象。但深入走访后，以前在媒体上看到的心智障碍者被关在家里，甚至付之绳索失去自由的新闻，一次次在我们走访的村庄重演，还是令人痛心。”他说。
国家级贫困县里的心智障碍者什么样
如果不是到了一线，蔡景华不知道，农村竟然有这么多心智障碍人士。他们是隐形的，外边的人看不到，很多没办残疾证，更不知道国家还有好政策，即便知道也不晓得怎样去领取补贴；可他们又确实活在这片土地上，找到他们只需问一句村里的乡亲“谁家有‘瓜瓜娃’”，就有人熟门熟路帮你找到。
“瓜瓜娃”是当地对心智障碍人士的叫法，他们中有人整日在村里游荡，有的因为影响村民被长期关在家里。
李艳艳和老师们的乡村走访见闻
“一个自闭症家庭里，女孩儿吃喝拉撒就在一个房子里，她站在窗户旁发出谁也听不清楚的呼叫。家长也没办法，如果放出去，她衣衫不整、随地大小便，也不会沟通。”蔡景华说。农村的自闭症群体受到的歧视要多过其他心智障碍者，这与他们的情绪和沟通交流障碍相关，而因为小时候被欺负得太多，自闭症人士多数会有反抗行为。
慧灵要做的是把这些“瓜瓜娃”和他们的家长组织起来，开展一些培训；定期入户走访，教授一些生活技能，让他们在农村也有用武之地，而不是贴着“家庭累赘”的标签。
具体到做法上，洛南县慧灵做了三点：
一是 成立了一个中心。招聘了3名工作人员，经培训后，由慧灵资深社工带着去做上门服务。每个月25户，还有每个月25人次的小组活动，促进专业服务的提升。
二是 在乡村成立居民互助小组。每个小组5名成员，在慧灵来做活动时，负责接送周边乡村的家长和孩子来参加活动。农闲时这5个人还负责附近心智障碍者的走访、上门服务以及应急服务。
三是 建立一个自然的乡村支持网络。通过融合活动，加强村民、家长、志愿者的认知水平，也培养更多的专业志愿者服务乡村，链接教育、医疗、康复、法律资源。
以上有的形成了机制，比如定期的下乡服务，帮助应对孩子的行为问题，调动他们参与家庭事务的积极性。有人经过培训，在周边村子做零工，采摘药材和水果，帮助老乡盖房子，给人放羊、养鸡等，也能获得报酬。
有的还在积极推动中，毕竟改变一个地区的传统观念需要很长的路走。蔡景华强调：“做乡村服务首先要改变的是家长观念，这非常难。”
很多家长至今觉得一个残疾孩子生在我家，是自己倒霉，不是社会的问题，我接受这个事实就好，也不想给社会增添负担。他们听不懂专业术语，不知道什么是庇护性就业，只有最朴素的愿望：女孩子有基本的生活能力，好嫁出去；男孩子有基本的劳动能力，好帮家里干活。
走访乡村里的心智障碍者
“我娃不一定要上学”“老了去镇上的养老院就行，我们村的低保户都去那儿。”
这样的心态下，乡村里的特殊需要家庭想“卷”也“卷”不起来：他们可以毫不犹豫地离开机构，孩子就在街头一年年长大，反正最后“上边”会安排好他。孩子们的命运被父母的想法左右，过着兜底的日子，谈不上生活质量，更难说得上价值实现。
一个机构负责人的愿望：实现收支平衡，把欠的钱还上
2011年至今，商洛慧灵累计服乡村残障人士7000人（次），这些人中极少数成为了慧灵的缴费学员，大部分都流失了。有的担心孩子吃不饱饭的；有的更愿意让家里老人照顾孩子；有的疑惑，慧灵到底能给娃教会些啥？
留不住人，对大龄服务机构来说也是挑战。
“慧灵大部分机构开在一二线城市，因此商洛慧灵成立时不是特别被看好，大城市经济发展好，收费也能收上去，可商洛市所辖一区六县全属于贫困县。”李艳艳说。
商洛慧灵的学员
李艳艳2012年入职商洛慧灵。来之前她的人生正在低谷：干了两年的工作因为没意思辞掉了，公务员考试落榜，她闲在家里，人生失去了方向。
“当时挺消沉，心想得找个事干了，看到商洛慧灵在招艺术老师就去了。当时有个场景非常触动我，一个十几岁的唐氏综合征孩子在跳手语舞蹈，动作不协调也不怎么好看，但整个过程他都非常认真、积极，脸上从始至终挂着微笑。那一刻我觉得好惭愧，我有健康的体魄，却在整天抱怨，还不如这些学员。”李艳艳回忆。
从艺术老师做起，她教孩子们跳舞、画画。半年后，商洛慧灵第一任负责人回西安，把执行主任的担子交给了李艳艳。
“也不知道哪儿来的勇气，就把这件事答应了，当时我没有管理经验，也不懂机构运作，要是这事发生在现在，我肯定会犹豫。”她坦诚。
之所以犹豫，是因为自接手商洛慧灵至今，这家机构遇到了非常多沟沟坎坎，甚至面临过办不下去的危机。李艳艳真切感受到，大龄服务机构的发展是非常不稳定的，政策的变动、家长的不信任、人员的流动都可能给机构致命一击。
商洛慧灵老师们的生活一幕。在基层，大龄服务机构的日常状态可能超出我们的想象。
2016年到2017年是最让李艳艳感到绝望的一年。
2015年，商洛慧灵向商洛市民政局申请到一个省级中央财项目，可以给学员减免部分服务费。项目为期一年，按计划结束后，服务费要重回原来的价格，但有的家长无法接受服务费回调，导致部分学员流失。那一年商洛慧灵的运转资金又出现问题，不能承担机构的支出，连员工工资都发不出了。
“我们只能向西安慧灵借款，但也只发得起基本工资，一整年没奖金、没岗位津贴，到手工资还没到全市最低工资标准，我们因此流失了4位员工，这对商洛慧灵冲击非常大。剩下来的人都很无力，要养家糊口，没有工资怎么办？”李艳艳问自己，那一年，因人手不足，办公室的人不仅要做项目、做行政、做人事，还要兼职做小组老师，大家每天状态都不好。
面对绝境，商洛慧灵在陕西慧灵的支持下开始自救，推动了2018年商洛慧灵托养服务的诞生。
“当时流失的服务对象里，有家长说离慧灵太远了，周一早上送来要请半天假，周五来接又请半天假，能不能半个月或一个月接一次？我们发现家长这方面的需求挺大，便正式开始了托养服务。托养服务的费用也高一些，可以缓解资金压力。”李艳艳说。
商洛慧灵在城郊结合的地方租下一个带院子的小楼，孩子们以社区家庭的方式生活，院里有活动场所，还有个菜园子。每周可以出门聚餐、唱歌、旅游……
学员在小院里过生日
随着托养服务的完善，来商洛慧灵的孩子多了起来。最终，依靠西安慧灵的借款和学员付费，商洛慧灵度过了危机。
“终于缓过来了，未来的计划就是每个月不亏钱，做到收支平衡，把借西安的钱慢慢还了。再慢慢给老师们涨一部分工资，因为他们在最困难的时候跟着我们一起走过来了。”李艳艳说得很实际，都是“慢慢地”进行。
“也不是没有成就感，在商洛的社会组织里，商洛慧灵是第一个被评为4A级的，所有的付出和坚持都没白费。”她说。
农村服务的空间在哪里？
大龄服务想做起来，很多传统的做法、理念要与时俱进。家长、从业人员、政策制定者要不断学习，重新认识谱系群体面临的新形势、新需求。
“政府也想了很多方法帮助其他类别的残疾人独立，比如提供一些编织、餐厅服务等就业性岗位，而面对心智障碍群体，更多是没办法，只能给他们低保或一些生活补贴，但心智障碍群体，他们最需要切合有效的服务。”蔡景华直言现状，“政府的政策支持，专业的服务力量，还有社区的自然支持密不可分。我们要建立一个多元的、专业的、家长能接受的服务体系，才能在乡村扎下根。”
洛南慧灵的工作人员给当地智力残疾人家庭送去鸡和羊，残疾人放羊养鸡有事干，可以增加家庭收入。
建立一个多元的、专业的、家长能接受的服务体系 ❂
首先，政府这方面，尤其残联系统，有一个真正懂行的领导，推动好的政策落地实施是最关键的。现在很多政策都是好的，但怎么推动要靠官方组织的智慧。
栽下梧桐树引来金凤凰，政府把土壤培育出来了，才能吸引更多有实力的家长、社会组织/企业进入这个领域，衍生出更多服务机构，更多元的服务内容。
第二，机构负责人的价值观和使命决定着机构是否走得长远。
很多家长为了自己的孩子创办大龄服务机构，到了这个时代，更重要的是专业性的服务怎样被认可。
在创办安康慧灵时，我们找到了当地一位公益领袖，他一直深耕青少年助残领域，对公益的理念和初心始终都在，因为懂专业、资源整合能力强，这些年安康慧灵的发展非常快，需求很大，但也受困于专业人士太少。
第三，在家长理念上，现在的费用对家庭来说还不是最主要的负担，关键是家长理念，愿不愿意花这个钱，有的已经放弃，转而选择生二胎或任由孩子野蛮生长。
第四，建立村镇支持网络。对农村而言，大多数残疾人家庭收入渠道单一，单靠机构托养的方式难以实现对整个农村地区残疾人的全面支持。所以，立足县域服务机构，加强村镇级工作站建设，形成支持网络，能够更广泛地支持残障家庭。
第五，呼吁政府购买服务，加大对成年心智障碍人士家庭的政策支持。
尽管困难重重，在蔡景华看来，社会组织到乡村开展服务的前景和空间仍然是很大的。在农村劳动力大量外流的今天，乡村空心化严重，显示出了这些正值壮年的心智障碍人士的独有优势，他们有的已经成为乡村的主要劳动力，一到农忙时节，专门有人找这样的孩子做工，因为他们有力气，不偷懒。
“缺的是支持，支持模式可能不再是城市里那种集中的模式，更多是个案支持和小组匹配的培训等模式，再加上家长互助，在乡村形成融合环境。”蔡景华说。
蔡景华的信心来自商洛乡村出现的变化，在他们支持下，2021年，20名轻度心智障碍人士有了工作；家长们开始盼望慧灵的志愿者出现在村口，一脸惊喜地说：“我怎么教他都不学，你们一教就会，现在他都会主动扫院子了。”
每当做活动时，即便是只剩下老人和孩子的空心村也能热闹好一阵子，全村老少聚到一起叽叽喳喳聊着天，别提多开心了，这时候，是蔡景华这位有16年工作经验的老社工最大的幸福。
（本文图片由蔡景华老师和李艳艳老师提供）