冰桶挑戰10周年! 聯合國:2040年全球漸凍人將增近7成

中华民国运动神经元疾病病友协会(渐冻人协会),今天在台北荣总举办2024台湾运动神经元疾病研讨会。记者赖昀岫/摄影

2014年风靡全球的「冰桶挑战」至今已10年,参与者在头上淋下一桶冰水,希望唤起社会大众对「渐冻人」族群的重视,有病友形容,这就是被确诊这个疾病时的感受。目前台湾每年新增约140位病友,平均每3天新增1位,根据联合国医药专家开展的研究显示,2040年全球ALS人数将会增加69%,台湾ALS病友人数将直逼千人大关。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)俗称渐冻症,是一种神经退化性疾病,会导致全身肌肉萎缩及无力,遗传比例只占5%至10%,九成以上病例发病原因不明,其中男性罹病机率,约为女性的1.5至2.5倍。

目前台湾每年新增约140位病友,平均每3天新增1位,根据联合国医药专家开展的研究显示,2040年全球ALS人数将会增加69%,台湾ALS病友人数将直逼千人大关,这对服务与照顾都将是极大的挑战。

中华民国运动神经元疾病病友协会(渐冻人协会),今天在台北荣总举办2024台湾运动神经元疾病研讨会,邀请各领域专家学者分享最新ALS资讯,还有气切病友担任讲师,运用眼控电脑制作简报,以合成语音分享感动的生命故事。

台湾神经学学会理事长林永炀说,ALS个案往往需要被长期照顾,照顾者负担也相当庞大,很感谢各领域医事人员和病友协会愿意站出来,因为大家努力照顾的不只病人本身,还有国家社会,也希望照顾关怀能有提升,「在人烟稀少的地方你们愿意站出来,一起为所有病人努力」。

渐冻人协会理事长屈颖表示,协会成立将迈入28年,使命是把病友跟家属照顾好,希望协会能促进ALS相关研究,让病人家属与相关领域的学者不孤单,她曾问过一名ALS病友,2014年的「冰桶挑战」跟这个疾病之间有什么关系?对方告诉她,「就是医师跟我说,我确诊ALS那一瞬间的感受」。

很多病友在被确诊当下,就仿佛掉进冰天雪地,不知道接下来要面对的是什么,屈颖说,为了让患者不要无所适从,协会规画「见动不孤单 探索渐冻旅程」数位平台,专为罹病初期的病友所设计,因为生命不能永远在冰冻之中,还是要转换心境,拥抱不同的生命季节。

ALS病友、台大医学院免疫学研究所副教授朱清良,使用眼控电脑剪辑影片,分享自身生命历程与感谢,朱清良的太太游燕伶说,「要他努力,我努力才有用」,而对于其他ALS患者照顾者,她则建议一定要加入协会,除了可了解更多相关资源,也能和其他家属共同参与支持团体。