「冰桶挑战」发起人过世享年46岁 募得60亿元帮助渐冻症

冰桶挑战是2014年最热门网路活动。(图/达志影像美联社

记者钱玉纮/综合报导

2014年在脸书和各大社群媒体上最多人响应的活动就是「冰桶挑战」(Ice Bucket Challenge),发起人赛纳查(Anthony Senerchia)希望借由这个活动唤起大众对于「肌萎缩脊髓侧索硬化症」(ALS)的注意。他在与病魔缠斗了14年之后,于25日离世,享年46岁。

「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」俗称渐冻人症,赛纳查于2003年被诊断罹患这个疾病,当时医生告诉他只剩下几年可以活,但他坚强地又称了14年,与病魔缠斗期间,他创办了安东尼赛纳查渐冻人慈善基金会(Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation),资助医学研究,同时帮助受ALS疾病所苦的患者家人

赛纳查最著名的事迹就是在2014时发起了「冰桶挑战」,挑战者会拿一整桶冰水倒在头上,接着要PO到社群网路上,被点名的人可以捐10元帮助ALS患者或是继续挑战,但许多人会两者都做。一开始赛纳查先从家人开始,还点名了妻子亲戚职业高球选手甘迺迪(Chris Kennedy),接着触及了另一名渐冻症患者费拉特斯(Pete Frates),然后就在网路上越传越广。

▲▼美国总统小布希、球星姚明也挑战。(图/翻摄自脸书、CFP)

后来许多名人也加入挑战,包括比尔盖兹、NBA球星雷霸龙(LeBron James)和多位好莱坞明星,根据《ALS今日新闻网站估计,网路上大约有1700万支冰桶挑战的影片,从活动发起到现在,替渐冻人相关组织和研究机构募得了大约2亿美元(约60亿台币)的资金,更让渐冻症的治疗有了重大突破。去年,美国国家历史博物馆的「美国奉献」(Giving in America)展览中,就展出了甘迺迪当时使用的水桶

经历14年与ALS的缠斗,赛纳查在上周末离世,享年46岁。他的讣闻中写道,「他在对抗疾病的期间,一直保持着乐观的态度,时常说『定义我的不是生命本身,而是我奉献给予他人的东西』,世人会一直记得,安东尼赛纳查是个对生命充满热情、慷慨乐意帮忙的人,也是个很棒的丈夫,令孩子骄傲的父亲。」

▼冰桶挑战发起人过世。

Anthony Senerchia, inspiration for ALS Ice Bucket Challenge, dies of the disease at age 46 https://t.co/0dhxlTgTKf pic.twitter.com/o5TFtE1Ngi