「冰桶挑战」夯 洪慈庸反问:我们对渐冻人了解吗?

时代力量立委洪慈庸。(图/记者徐政璿摄)

政治中心综合报导

时代力量立委洪慈庸21日出席「621全球渐冻人日活动」,对于渐冻人的遭遇以及家属生活,她有感而发地在脸书表示,「这个恐惧,我们都难以体会」、「我们的了解似乎还是十分模糊。」

洪慈庸22日以「这世界的温暖,永远不嫌多」为题在脸书发文表示,渐冻症患者植物人、中风患者有些不同,在身体逐渐失去控制时,意识仍十分清楚。感受黑暗逐渐侵袭全身却无处可逃。洪慈庸接着写到,近年社群网路上的「冰桶挑战」,吸引名人接连参战、呼吁捐款,让渐冻症开始受到更多关注,「不过对于渐冻症患者与家属过着什么样的生活?需要什么协助?我们的了解似乎还是十分模糊」。洪慈庸说,很多家属、外籍看护,热心向她描述平常照顾渐冻患者的须知、日常使用的辅具。也听闻渐冻人协会正向地方政府争取,规划有合适照护、器材的公共空间。未来她也会朝这些方向,尽她所能为大家努力。

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