台湾年增约6百渐冻人 成大医院长淋冰水体会
▲接棒赖清德市长,成大医院院长杨俊佑淋冰桶捐款。(图/成大医院提供)
响应「ALS渐冻人协会」的「冰桶传爱帮助渐冻人」活动,成大医院院长杨俊佑接受台南赖清德市长点名参加,于8月20日中午12点半在成大医院门诊大楼1楼大门口接受挑战。杨也捐款100美金给渐冻人协会,并点名统一企业集团罗智先董事长、东阳事业集团吴永祥总裁、和可成科技公司洪水树董事长接棒挑战。
「加油!加油!」、「3、2、1」,杨俊佑端起冰水桶,从头淋下去,挑战成功后,院长夫人临床药学与药物科技研究所高雅慧所长递上毛巾,现场参与的员工与民众也给予热烈的支持掌声。成大医院表示,渐冻人在台湾是罕见疾病,初估每年新增600名至800名渐冻人。
成大医院神经部林志胜主任解说渐冻人是因为患者的脊髓和大脑的运动神经元逐渐退化,导致肌肉无法收缩,患者平均发病三年就会影响到呼吸,必须气切装上呼吸器,但是患者感觉系统却又正常,意识完全清楚,「渐冻人」这名字反映出患者对于自身疾病的无助感,所以需要许多社会资源来帮助他们。
林志胜表示,渐冻人除了在太平洋某个小岛较多外,台湾和国外状况是一样的,没有人种的差别,在台湾属于罕见疾病,台湾2300万人,得病的人少于2300人,但真正有多少人得病,要问国民健康署。
林志胜说,渐冻人不是国际通用的名词,不清楚国外为何用冰块、冰水,但这非常贴切。冲冰水和渐冻人不相干,名词却接近,以瞬间被冰冻的感觉,来体会病人数年内逐渐被冰冻的感受。