曾被醫師宣判僅4年生命...陳俊翰求母「不要救我」 因1句話克服病痛勇敢追夢

中央研究院法律学研究所博士后研究学者、民进党不分区被提名人陈俊翰因疑似感冒引起并发症，在11日凌晨不幸逝世。图／联合报资料照

罕病律师陈俊翰病逝，他生前不受罕病禁锢令人动容，靠全身唯一能动的嘴巴控制轮椅和写字，取得美国法学博士与律师执照，舍弃海外治疗机会，返台争取罕病平等医疗。

陈俊翰因罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），渐渐失去行动力，他生前的日常起居与工作仰赖妈妈贴身照料与嘴唇控制特殊滑鼠，虽然失去双腿、全身仅剩头部及几根手指头的力量，但他依然飘洋过海，成为台湾首名前往美国取得法学博士与律师执照的SMA病友。

陈俊翰自幼无法擡头、翻身、独坐，1岁确诊SMA严重型别，因当时没有任何治疗药物，他曾被医师宣判仅余4年生命。免疫力差的陈俊翰从小3天1小病、5天1大病，国小六年级那年症状突然恶化，在加护病房插管长达2个月，曾写纸条给妈妈「不要救我，我真的撑不下去了」。

幸好在妈妈陪伴下挺过，「当然，我永远支持你的选择」，妈妈的1句话更是陈俊翰无畏追梦的最大动力。陈俊翰国中时病况渐恶化，已无法坐立，只能躺在床上听录音带自学，因疾病限制，每天读书时间比别人少，他总抱着「那我就用加倍的努力来弥补」的毅力。

即使求学历程比别人辛苦，但陈俊翰从小保持优异成绩，是同学眼中的学霸，考上台湾大学，双主修会计和法律，更在台大法学所深造后，毅然决定远赴美国哈佛攻读法学硕士，随后取得密西根大学法学博士学位，更在柏克莱大学做了1年访问研究。

陈俊翰成功的背后有个温柔又坚强的后盾，陈妈妈担任「俊翰的手足」40年，除了协助日常起居外，更是儿子实践梦想的最佳助手。其实，妈妈起初也会怨怼多舛的命运，但为了孩子很快地打起精神、不辞辛劳四处求医，甚至远赴日本、美国找寻解方。

随着医疗发达，SMA药物问世，但上千万元天价罕药，普通家庭根本不可能支付，健保纳入给付速度慢、适用限制严格，面对健保对SMA药物有条件给付，陈俊翰从满心期待，到「有药可用，但不包括我」的沮丧，这个等待的过程与结果，对病人来说是残忍与煎熬的。

陈俊翰曾经在美国拥有治疗机会，但他却选择回国，与其他SMA病友一同等待，积极从政，以民进党不分区立委身分争取进入国会，不料期间遇到前中国央视记者王志安在「贺珑夜夜秀」嘲讽惹议，他当时仅认为虽有点遗憾，但如果有一些正面启发与收获，会比较有意义。

农历新年刚过，今天突然传出陈俊翰过世消息，震惊各界。罕见疾病基金会执行长陈冠如遗憾表示，听说陈俊翰一家前阵子曾出国，大年初一还接到陈俊翰传新年快乐的讯息，彼此互道祝福。

健保署医审及药材组长黄育文接受媒体联访时，得知陈俊翰的死讯，惊讶地不断问「真的吗？」

陈俊翰生前曾说过，每1名罕病病友都在跟时间赛跑，迫切需要药物阻止疾病恶化，这些药不仅仅代表病友们是否可以活动，更代表生命的延续，每1条生命都有其存在的意义，也都值得被救。期待政府多关爱SMA与其他罕病病友，都能享有应有、平等医疗权益。