陳俊翰過世 王志安指身障者不該參加造勢…障盟發聲回擊

罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者陈俊翰11日惊传因病辞世。本报资料照片

罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症的中研院法律研究所博士后研究学者陈俊翰11日过世，他日前才因遭到脱口秀来宾、大陆媒体人王志安调侃，而受到各界认识。王志安昨天在X发文表示，身障者参加造势晚会风险太高、很不恰当，引发网友挞伐。中华民国身心障碍联盟今天指出，身障者生命稍纵即逝，陈俊翰选择利用时间追求梦想，应受各界肯定。

中华民国身心障碍联盟秘书长洪心平表示，每位身障者各有其健康状况与体能考量，社会各界应尊重障碍者的个人选择，陈俊翰在身体萎缩的情况下，仍选择参与政治，显示他了解障碍者参政的意义与价值，令人敬佩，也值得肯定。

「障碍者身体变化很快，生命就像流星稍纵即逝，比正常人更了解把握时间的重要性。」洪心平表示，服务障碍者过程中，时常遇到前一天身体状况没有问题，隔天就传出过世的情况；障碍者平均寿命比一般人短，在有限的生命里，陈俊翰选择把握时间、奉献自己，追求身障权法修法，改变罕病用药困境。

洪心平说，每位障碍者的实际健康状况，主要照顾者更为了解，但真要细究，障碍者每天出门都有其风险，陈俊翰克服疾病限制，赴美完成学业；文献显示，坐轮椅的患者三高、中风及感染机率都会增加，这是重度障碍者都知道的事实，想必每天都在权衡应该如何活下去，利用仅剩的时间。

「王志安来自中国，不理解台湾民主价值。」洪心平表示，中国大陆多以保护角度，限制障碍者出门参政或追求梦想，王志安看不到障碍者追梦的生命热度，才会在这样的题目上屡次踩到红线，犯错没关系，但要知道问题出在哪，「很欢迎他好好了解台湾障碍者的生活，与我们能做到的事。」

王志安昨晚在X发文表示，「经过这起事件，希望台湾社会在鼓励身心障碍者参政的同时，能更谨慎让这些人参加造势晚会。 毕竟对陈律师而言，参加这种造势晚会的健康风险实在太高了。 不管陈律师最后的离去是否和参加造势有关，彼时的做法从维护身心障碍者健康的角度讲，都非常不恰当。 陈律师已经去了，希望类似的悲剧不要再发生」。