陳俊翰律師是誰？身障平權鬥士離世：好的社會是能追求理想 「不被障礙所限」

罕病律师陈俊翰大年初二过世，享年40岁。图为他与母亲合影。联合报系资料照片

陈俊翰离世，享年40岁。从罕病患者，到致力推动台湾身障权益，一路为平权不遗余力，内心是这样支撑自己⋯⋯

说起陈俊翰这个名字，背后代表什么意义？他是不受罕病禁锢的生命斗士，是专攻人权与身障权益的律师，同时，他也是一名为心中信念不遗余力的倡议者。

陈俊翰从小罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），即使全身只剩眼嘴和小指头可以活动，也没能局限他，一路考上了台大。

但大学时期，重度烫伤使他必须截肢，但这也没压垮他，好学的心与毅力，引领他从台大法研所毕业，尔后进到哈佛，更攻读密西根大学成为法学博士。

他感念母亲的辛劳付出，也深刻感受到身障人权的保障，仍是一条漫漫长路。

担心这个担心那个，那可能什么事都不用做

陈俊翰从小就怀有出国的梦想，很想看看其他国家如何对待身障者，又和台湾有多大的落差。而动身前往哈佛前，他遭遇了不少劝阻，也深知生理上确实需要别人照应，但他始终觉得，船到桥头自然直，不要给自己太多的限制。

回忆在哈佛念书的日子，他曾觉得自己宛若来自第三世界，因为很多事情，他连讲都不用讲。开学前，校方为他专门开会，量身打造协助方案；律师考试时，主办单位为他安排口述代笔、考试时间延长等等，这些他曾在台湾抗争的，在这里都是自然而然。

而当时，陈俊翰其实已取得美国的律师执照，留在当地不仅执业薪水较优渥，治疗的药物也有保险给付，但他一心想回台湾，因为除了律师，他还想为身障者倡议。

对他而言，返台的目标是看看自己能做些什么，让身心障碍者发挥自我价值，他盼望自己能有机会改变政策、制度，真正地为身心障碍者发声。

「这是我的土地，台湾是我的国家，希望为它做更多事。」陈俊翰学成、考取律师执照归国，带着使命感，未曾放弃让台湾社会变得更好。

好的社会，是能追求理想，不被障碍所限

陈俊翰归国后成为中研院法研所的研究学者，研究领域除了国际法、比较法，也聚焦国际人权与身心障碍政策与法律。

另外，他也投身身障及罕病弱视公益活动，同时期望进一步推动健保罕病药物给付问题、身障平权法案修法、AI歧视与不平等的人权议题。

致力于身障权益的他，也在2024年国会选举列入民进党不分区立委名单，却成为脱口秀嘲讽的段子。对于此事，他欣慰地看见台湾社会的大多数是谴责对身障者的歧视与讪笑。

身障者是社会中的一份子，拥有梦想、天赋，也有自己的尊严与价值，这个社会所该做的，就是确保他们和大众一样，公平受尊重地参与生活。台湾现有《身心障碍者权益保障法》，在教育、就业、医疗、基础设施上皆有基本规范，但在整体完善度上仍有一段距离。

另外，大众的「无障碍意识」也需要养成，而养成的过程中需要理解多元共融的实质意涵。它不仅是不歧视、不嘲笑，而是体认到人有多元性，每个人都应有安全感、被尊重、重视，且有公平的机会。

它也不仅关乎生存，更是建立多元、公平与共融的社会发展与实践。

致敬陈俊翰律师，多元共融之路，我们继续前行

陈俊翰律师的离世让人惋惜，可走过40个年头积累的智慧与精神却不受罕病禁锢。

面对生命的消长，他曾这样说：「可能明天，可能1年后，也可能10年后，考虑或担心这件事并没有太大的意义。搞不好那一天来临之前，我的生命就走到尽头了，我就是每天做好自己的事情，规划好自己想做的事，然后赶快实践，这比较重要。」

他为台湾身障权益的付出不曾停歇，也再再提醒共创多元共融社会的重要性。

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