高端速通关 救命药却遭卡？蓝委轰政府：听到渐冻女童的求救声吗

女童（左）患有脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA，俗称渐冻人），却苦等不到救命药，妈妈日前写信给总统陈情。（图／家属提供）

政府火速为高端疫苗开绿灯，却对罕病患者的救命药视而不见？国民党立委郑正钤表示，日前接到一位渐冻症女童家长的陈情，希望寻求协助，他心疼之余，强烈呼吁政府不要视而不见！

郑正钤今（9日）在脸书指出，脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy SMA），俗称渐冻症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，随着时间肌肉萎缩，最后病患不能呼吸身亡。目前政府仅针对1岁前发病、7岁以下病童开放SMA用药Spinraza的健保给付，王姓女童在1岁8个月时患病，无法获得健保给付的治疗，对抗病魔至今，已经被折磨了整整9年。

郑正钤表示，Spinraza目前在台湾健保给付的限制下，全台超过400位患者，只有30几人符合健保给付的条件，王姓女童已经成为被健保遗忘的其中一员，政府要让她等多久，才愿意提供健保给付用药治疗？

郑正钤再次郑重呼吁：希望治疗渐冻症的药物Spinraza用药健保给付范围可以扩大，另外也希望口服药物Evrysdi（以往称Risdiplam）可以赶快在台上市，帮助更多的病友，家长的恳求无他，只希望政府救救国家的主人翁。

有关SMA的用药，去年通过健保给付，但条件是要在7岁以下，且在1岁前发病才可用药。该病童妈妈1日接受政论节目《新闻大白话》访问时表示，台湾的用药条件非常严格，反观世界其他国家用药年纪都很广泛，包括成年人都有用过这支药，使用后生活都有明显改善，因为女儿这几个月状况有点退步，甚至跌倒受伤，让她很心痛，才决定写信给总统蔡英文陈情，但总统府的回信内容是，「对于令嫒罹患罕见疾病，家人协力照护的辛劳，总统要表达关怀之意。所陈盼协助取得紧急用药事，我们也已送请行政院处理。祝福您阖家安康」。对此，该病童妈妈坦言「非常不满意」。