诺贝尔化学奖得主 道纳的道德之旅

《破解基因码的人：诺贝尔奖得主　珍妮佛．道纳、基因编辑，以及　人类的未来》作者／华特．艾萨克森出版社／商周出版

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编按：2020年诺贝尔化学奖得主珍妮佛．道纳与合作者将自然界的一个奇特现象，改造成了一项可以改变人类的发明，可以编辑DNA的简易工具。被众人称为CRISPR的这项工具，开启了一个带来医药奇迹的美丽新世界，但同时也引发了诸多道德问题。

正当大家愈来愈清楚道纳和他人之力所发明的工具CRISPR-Cas9可以用来进行人类基因编辑之际，她出现了一种「发自内心的反射反应」。她说，编辑孩子基因的想法，从人性的角度来看，让她感觉既不自然又令人害怕。「一开始，我就直觉地反对这样做。」

然而这样的立场，却在2015年1月她所举办的纳帕山谷基因编辑研讨会上开始改变。在那场研讨会的其中一场会议上，正当大家为是否应该允许生殖细胞系编辑的争议而吵得沸沸扬扬时，有位与会者靠向她，并对她轻声地说，「有一天，我们可能会开始考虑，不应用生殖细胞系编辑减轻人类的痛苦，才是不道德的行为。」

编辑生殖细胞系「不自然」的想法，因此逐渐自她的思维中消褪。她知道所有的医学进步，其实都是为了要矫正某些「自然」发生之事的尝试。「有时候大自然的行事风格，就只是冷血得毫不留情，而且许多突变都造成极大的痛苦，所以生殖细胞系编辑不自然的想法，在我心里的重量愈来愈轻，」她说，「在医学层面，我不太确定如何去画出什么是自然、什么是不自然的鲜明界线，而且我觉得利用这种二分法去防堵可能减轻痛苦与身心障碍程度的事，是危险的举动。」

在道纳因为发现了基因编辑而出名后，她开始听到很多受遗传疾病影响的人向科学界求救的故事。「尤其和孩子有关的事情，很能触动我一个当母亲的人」她回忆道，而其中一个例子更始终萦绕在她脑海中。有名女子寄了一张漂亮的新生儿子照片给道纳，可爱的小光头，让道纳想起了自己儿子安迪出生的景况。那个男宝宝刚被诊断出遗传性的神经退化性疾病。小家伙的神经细胞很快就会迈向死亡，最终他将无法走路、说话，然后无法吞咽或进食。这是个注定夭折的孩子，而且过程中会受到很多的痛苦。这张短箴是一份饱受煎熬的求助之请。「妳怎么可能不在设法预防这类事情的努力上有所进展？」道纳说，「我心都碎了。」如果未来基因编辑可以预防这样的事件，不去继续推进就是不道德的行为，她这么认定。

她回复所有类似的电子邮件。她写信给那位求助的母亲，并承诺自己与其他研究人员一定会勤奋地研究，找出治疗与预防这类基因问题的方式。「但是我仍然必须告诉她，就算基因编辑真的对她有帮助，那可能也是好几年以后的事」道纳说，「我不想造成她的任何误解。」

道纳想法的改变，让她偏向于支持应该把许多基因编辑决定交由个人抉择的观点，而非提交官僚体系或道德委员会管制。「我是个美国人，认为个人自由与选择具有高度优先的价值是我们文化的一部分，」她说，「身为母亲，我也认为当这些新技术问世时，我应该同样会想要保留对自己个人以及家人健康的选择权。」

然而，因为现阶段仍有极大的未知风险，道纳觉得只有在医疗绝对必要且不存在任何其他更好的替代方案时，才应该应用CRISPR。不过不平等这个道德问题，却一直是她心里过不去的坎，特别是有钱人可以为他们的孩子购买基因能力强化这件事。

更多摘文详见：

bit.ly/3AW6aqu