世界孤独症关注日|专家:正确认识孤独症,为“星娃”提供更多社会支持
交汇点讯 15年前,4月2日在联合国大会上被制定为“世界孤独症关注日”,多年来,人们对孤独症的了解逐渐增多,来自政府、社会和家庭的力量,都逐渐加入到对孤独症群体的关注和理解中来。
按照世界卫生组织公布的数据,在全球范围内孤独症患病率约为1%,我国6岁-12岁儿童孤独症患病率及其共患病的流行病学调查结论是0.7%。如何正确认识孤独症患者?社会和家庭怎样为他们提供更多的支持?记者就相关问题采访了南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕。
正确认识孤独症,尊重“神经多样性”
孤独症儿童,有时候也被称为“来自星星的孩子”。人们对这个群体存在许多“刻板印象”,认为他们有社交障碍、语言能力异常、智力水平低下、生活不能自理等,也有人通过传播较广的个例,认为他们具有特殊才能、甚至能取得高于常人的专业成就。
“这两种看法都是不太全面的,只看到了两端的情况。”柯晓燕教授表示,想为孤独症人群提供更好的支持,需要我们对孤独症有正确的认识。孤独症背后有复杂的神经发育相关的生物学原理,一定要认识到并重视到孤独症人群的多样性。
“其实,孤独症人群个体差异很大。”。柯晓燕介绍,约四分之一的孤独症患者,其终生的行为水平和情绪能力都较低,需要家人终生照顾、对家庭经济有一定影响,部分还有其他的共患病症,治疗过程复杂;也有些轻症人群,完全能适应社会环境,不想要异样的关注和同情;至于特殊天赋,发生概率大概为10%,大家不应对这方面有过度期待,过度期待会转变为另一种伤害。“我们要认识到孤独症人群及其他神经发育障碍的人都是社会的重要组成部分,他们遇到的问题只是神经多样性的表现。”
令人欣喜的是,随着有关孤独症的知识谱系在更新,更多的人关注到“神经多样性”这个名词。“就如同肤色、瞳孔颜色都有差异是生物学表征多样性一样,孤独症患者和我们的差异也只是因为‘多样性’的存在。我们需要做的更多的是如何解决由这些特征带来的社会适应障碍。”柯晓燕补充道。
她也提醒,全社会都应注意到孤独症人群更容易受到伤害、常遇到被边缘化和被排斥等实际问题。我们如何对待差异?社会是否提供更有包容性和更注重公平的措施?这些问题都会影响他们的生活经历和最终发展,而这些都需要通过社会协作来解决。
早发现早干预之外,社会协同一样重要
虽然有关孤独症的临床干预方法,在干预强度、干预成本和干预效果上,受限于诸多因素,还没有更确切的理论成果和特效药。但在临床实际观察中,“早发现、早干预”被公认为能改善孤独症人群生活体验。
柯晓燕教授介绍,有些儿童在1-2岁的婴孩时期就被诊断出来,但更多的儿童和成人诊断出的时间较晚。有时候虽然幼儿阶段就有症状表现了,但是由于症状不够典型、家长缺乏相关意识、医疗机构的诊断方法不足等原因,导致“晚诊断”。不同病例阶段的可塑性差异很大,如果能通过科学地早发现、适当地早干预,让部分孤独症儿童能够适应学校教育进而适应社会生活,其个人和家庭的生活结局都会受到显著影响。
此外,医疗机构要能对不同阶段的孤独症人群提供针对性的康复和医疗服务,不同阶段孤独症人群需要的支持是不同的,随着年龄的变化,不只是测试量表和药物会发生变化,个体、家庭、社会发挥作用的重要程度也在变化。同时,不少孤独症家庭也容易受到不规范治疗方式的影响。积极对医护人员进行培训,也对孤独症儿童家长进行培训,才能发挥合力,找到更多低成本、高效益的支持方法。
《“十四五”特殊教育发展提升计划》指出坚持科学评估施教,尊重差异、多元融合,推进融合教育,推动普通教育、职业教育、医疗康复、信息技术与特殊教育进一步深度融合,让残疾儿童青少年和普通儿童青少年能共同成长和进步。
“江苏省目前有孤独症定点康复机构222家,体量大,但机构服务水平良莠不齐,有教育资质的机构较少。”柯晓燕注意到,针对大龄孤独症人群融入社会进行就业等方面,也有部分如江苏首个成年孤独症自立就业项目“星工坊”等逐渐起步,但仍需要进一步探索。她呼吁,科学有效的康复服务和积极包容的社会措施,是切实关注特殊人群权益的关键。“希望全社会都能共同努力。”
新华日报·交汇点记者 蒋明睿
实习记者 张子健