守护唐氏症女儿 慈萱妈妈感性诉:我们互相支撑彼此

获台南市政府表扬为慈萱妈妈的叶玉华(左),为了唐氏症女儿雪岚(右)投身特殊教育奉献。(曹婷婷摄)

下周日就是母亲节,台南市今天有58位母亲接受表扬;79岁「慈萱妈妈」叶玉华为照顾唐氏症女儿,投身特教领域教学,11年前丈夫车祸辞世,女儿支撑她熬过来,母亲节笑纳女儿最动人的祝福,「谢谢妳一路陪伴」。

叶玉华今天牵着女儿雪岚的手,接受市长黄伟哲表扬,看似乐观的她说,内心压力虽大,但不用外显给别人看。

育有2女一男的她回想,雪岚是家中老大,小时候发展缓慢,她到处求医,最后确认是基因突变的唐氏症,她和丈夫大受打击,但她也说,早在还不知原因时就只想着「不管是或不是(唐氏症),都要好好养、好好教」。

在国中任教的她,在女儿6岁时转而踏入特教,光是教注音就花了1年才教会,此外,也到处带女儿出门认识这个世界,去市场、去公园,没有刻意隐藏她和别人不同。

雪上加霜的是,雪岚10岁却罹患白血病,双脚无法行走,她和丈夫持续3年带女儿北上就医,病况才好转,也重新学走路。叶玉华说,丈夫是一般上班族,为了女儿一头栽入特教领域,很多人都很讶异雪岚能自立、自理,背后是父母相信「只要愿意教,她就会懂得。」

雪岚高职毕业,之后也顺利进入职场工作,就在一切愈来愈好时,丈夫却在11年前车祸意外离世,让她顿失依靠。心思细腻的雪岚,成为妈妈的最佳支撑,她当时几乎每晚都醒来哭泣,雪岚从旁鼓舞「不要再一直想爸爸了,他会难过」,伴她熬过那段时日。

叶玉华说,女儿是她一辈子的牵挂,偶尔会烦恼,万一有天自己离开人世,女儿该如何是好?幸好女儿跟两个弟弟感情很好,生活也能自立,母亲节这天,女儿一句「妈妈谢谢妳」就是她最好的礼物了。