她突全身没力气冒5症状!「一年进急诊5次」 确诊肌无力症

▲肌无力症病友分享,自己是突然出现无力、呼吸不顺等症状,经过许多检查才找出是自体免疫疾病。(示意图/ETtoday资料照)

记者张乃文/台北报导

一名患者因为某阵子突然开始有无力、呼吸不顺、吞咽困难等症状,甚至一整年进急诊超过5次,始终找不到原因;整整花了一年确诊自体免疫疾病「肌无力症」。医师表示,随着许多治疗方式问世,重症肌无力的死亡率已降至个位数。现今的肌无力症虽未必是重症,仍需面对「症状容易和其他疾病混淆」,且因为失能影响生活的难题。

新光医院神经科暨社会服务室举行「肌无力症医疗讲座暨病友联谊活动年度大会」。会中邀请肌无力症病友秀美分享病程。她说,自己在45岁那年开始,常常过了早上10点,就会出现无力、呼吸不顺、大小眼和吞咽困难等症状,短短一年进急诊超过5次。

秀美提到,当时连中风检查都做了,仍找不到原因。直到某次因为血压飙高到180mmHg,接受检查后,同时因为精神紧张,怀疑是虑病症相关,而到精神科就诊。但问题就出在服用精神疾病药物后,肌肉无力的情况愈来愈严重,精神科医师告诉她,这不是心理问题,建议转诊至神经内科。进一步透过血液检测才发现患者是自体免疫疾病「重症肌无力」。

台湾神经免疫医学会理事长、新光医院副院长叶建宏表示,肌无力是一种自体免疫疾病,病友体内应该用来抵御外侮的免疫系统,制造出不正常抗体来攻击自己的肌肉,导致肌肉无法正常运作,出现肌肉无力现象。他指出,台湾多数患者起初为「眼肌型肌无力」,包括明显的眼皮下垂、大小眼或视力模糊等症状。

叶建宏说,但约5至8成的患者会在2至3年内进展为「全身型重症肌无力」,会友口齿不清、咀嚼无力、吞咽困难、擡头困难、四肢无力等症状,严重者影响呼吸肌肉,造成呼吸困难。他表示,过去肌无力症致死率相当高,随着许多治疗方法问世,肌无力症死亡率下降到个位数。

▲专家指出,肌无力重症的难题包括症状容易和其他疾病混淆,且生活也会受到干扰。(图/台湾神经免疫医学会提供)

但叶建宏说,现今的肌无力未必是「重症」,却仍有两大难题,首先是患者症状容易和其他疾病混淆,导致及时诊断相对困难;另外是疾病带来的生活困扰,包括失能、失志焦虑或失劳,如无法正常上班或需常请假等。

叶建宏提到,过去经验发现,患者出现大小眼、复视时,通常会先找眼科医师;吞咽障碍,也可能先从耳鼻喉科开始;身体使不上力,第一个会先联想到的是复健科,所以不少病友大多是由其他专科转介。

至于现行的治疗方式,叶建宏说明,目前约8成患者可接受,但因为部分治疗如口服类固醇,有些患者的耐受不佳,或容易出现副作用等,甚至有5%病友可能急性恶化。他认为,或许在生物制剂上,像是标靶药物、洗血治疗及补体抑制剂等,可协助稳定病情并达到长期缓解的目标。

不过,叶建宏提醒,除了药物或手术治疗,「减压」和「减少情绪干扰」也是相当重要的一环,因为肌无力的不稳定性,部分患者在疾病改善后,可能因为情绪,再次出现急性风暴。换言之,他认为,不只是生理上的治疗,心理支持的介入也非常重要,包括家属、资深病友、甚至是心理师的介入,协助患者调适都不可或缺。