眼皮塌全身无力要小心 两族群小心肌无力症突袭
高雄长庚医院医师蔡乃文(左)、许哲维(右)提醒,「肌无力症」可透过神经、抽血检查得知,用药得宜可维持正常生活品质。(袁庭尧摄)
孙先生7岁就确诊肌无力,20多岁时因工作压力导致病情加剧,经由医师调整药物后有效控制症状。(袁庭尧摄)
57岁的郭先生2008年发病时天天抽筋,全身无力,接受正规治疗后,目前可以维持运动、正常生活。(袁庭尧摄)
高雄长庚医院24日在卫武营国家艺术文化中心举办「肌无力照护成果」卫教发表会。(高雄长庚医院提供/袁庭尧高雄传真)
现场提供病友及家属肌无力症检测器具。(袁庭尧摄)
「肌无力症」是一种影响神经肌肉接点的自体免疫疾病,无家族病史,病患会突然四肢肌肉无力,甚至可能引发呼吸衰竭致命,好发于20至40岁女性、60岁以上男性。高雄长庚医院提醒,可透过神经、抽血检查得知,用药得宜可维持正常生活品质。
肌无力症全台患者仅5000余人,主要因病患自体免疫系统攻击自己的神经接点,造成眼皮下垂、复视、肢体乏力。该病与家族遗传史无关,民众多半是出现症状就医后,才检查得知。症状严重者,发病3天甚至得入住加护病房。
为了服务南部病患,2019年高雄长庚神经内科部由医师蔡乃文、陈淑芳、许哲维和黄至诚组建「肌无力症照护团队」,推出「高雄长庚肌无力症手册」,同时成立「高雄长庚肌无力症病友会」,透过定期卫教讲座,积极了解病友需求及传递新知。2020年设立「高雄长庚肌无力症特别门诊」,方便南部病友能就近获得专业照护。
孙先生7岁就确诊肌无力,主要症状为眼球无法对焦和眼皮下垂,治疗后均稳定。20多岁时因工作压力导致病情加剧,右眼球时常「跑位」且产生复视症状,开车时甚至必须闭上一只眼睛,才能正常识别人车。经由医师调整药物后他有效控制症状,投入志工的他鼓励病友们积极就医、找回生活品质。
「我连拿笔写字、拿杯子喝水都会抽筋!」57岁的郭先生2008年发病,每天都像重感冒,爬楼梯都像背着一个大人般沉重,还出现复视症状,历经多家医院诊断后才确诊,接受正规治疗后,目前能打一个小时以上的羽球,可正常生活。
当肌无力症出现急性恶化时,病友常会感到恐惧而无法选择合适的治疗,临床医护人员也会因病况变化快速而焦虑。因此照护团队设计了「决策辅助工具」以及「肌无力症危象照护流程」,协助病友了解各种急性治疗的差异,也让医护人员能更有效率地照顾重症病友。「决策辅助工具」的设计也在院区品管中心的推荐下,参加2021年中卫发展中心品质竞赛并获得铜塔奖肯定。
去年新冠肺炎疫情肆虐下,不少病友对于疫苗注射有诸多疑问,蔡乃文呼吁病友务必接种肺炎链球菌、流感等疫苗,预防肺部感染。蔡乃文希望透过卫教宣讲,提醒有症状的民众及时就医,他强调,肌无力患者如控制得宜,根本看不出病况,也能维持正常的生活品质。