眼皮垂、吞咽困难 竟是重症肌无力

台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳17岁就发病，历经1～2年之久，才诊断出重症肌无力。（林周义摄）

眼睛莫名下垂变成大小眼，不一定是眼睛病变！正值青春期的17岁少女，突然出现眼皮下垂，望着天花板，灯泡竟从一颗变两颗，但几分钟后就恢复正常。一开始她以为自己只是太累，没想到一年后症状加剧，全身无力。看了两位眼科医师都找不出原因，直到转诊神经内科，才发现罹患的是罕见的重症肌无力，严重时曾瘫软在床，一粒米饭都咽不下，甚至送入加护病房插管救命。

双和医院教授邱浩彰表示，重症肌无力是一种自体免疫疾病，因免疫系统错误攻击肌肉接受神经讯号的接收器，导致肌肉无法正常收缩。初期主要影响眼睛肌肉，9成患者会出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等「眼肌型」症状。患者常在起床时肌肉力量正常、活动自如，到了下午或傍晚就断电，虽然休息后能够改善，但「充电量」往往不到20％，甚至只有5～10％。

邱浩彰指出，约5～8成病友会在2～3年内恶化为全身型重症肌无力，出现无力咀嚼、吞咽困难、口齿不清、声音沙哑、四肢无力、颈部无力而难以擡头、走路爬梯困难及呼吸困难等症状，严重时恐导致呼吸衰竭，有致死风险。

台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳回忆，17岁时的她并不晓得自己出了什么问题，看眼科看了好几个月都未见好转。某日医师请假，代班医师察觉她全身无力，请她转至神经内科求助。医师请她举起两只手，但她伸手不到1秒就掉下，说话也有困难，才诊断出「重症肌无力」，当时她已发病1～2年。

40年前健保尚未开办，梁采葳每看一次病都得花上好几百元，这在当时是为数不小的数字，连医师开的药物，都不舍得吃。确诊以来，她陆续住院7～8次，甚至一住院就是2～3个月，还曾在加护病房插管急救。妈妈耗尽钱财，跟亲友借钱，还被亲友呛「又不会好，干嘛要救」？

所幸，随着医学进步，重症肌无力已有生物制剂可治疗。台湾神经免疫医学会理事长叶建宏指出，生物制剂依作用机转，主要分为抑制补体、减少抗体、打压T细胞、打压B细胞等4种，适用于顽固型重症肌无力患者，有助快速、长期稳定病情，达到长期缓解的目标，希望政府有机会将药物纳入健保，让患者免于年花百万治病。