一度被視為絕症…眼皮下垂、大小眼恐是重症肌無力初期徵兆 醫曝2好發族群

台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳，已和疾病共处40年。记者赖昀岫／摄影

眼皮下垂、大小眼，不一定是找眼科或医美！医师指出，这是许多「重症肌无力」病友患病初期的征兆，也有人因吞咽困难求助耳鼻喉科，检查结果却一切正常，早年致死率高达4成，所幸现今治疗技术多元，加上生物制剂的研发，未来台湾重症肌无力，将迈向个人化精准治疗的新时代。

台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳，已和这个一度找不出病因的疾病共处40年，她在17岁那年突然出现单侧眼皮下垂等症状，1年后症状加剧，甚至连一粒米都无法吞咽，更曾一度命危，直到接受胸腺瘤切除手术与心灵转念才转变。

梁采葳说，当年从发病到确诊共花了2年时间，历经眼皮睁不开、无法吞咽、呼吸困难、2年内住院7至8次与2次加护病房命危、插管、急救等过程，也曾遭遇朋友背后议论、长期用类固醇导致体重飙升、多段恋情被抛弃等坎坷命运，沮丧到一度想轻生，直到后来接受胸腺瘤切除手术与心灵转念，才逐渐走出阴霾，她与带哽咽地表达母亲的感谢，因为当初是母亲到处向亲友借钱，才把她从死神手中抢救回来。

卫福部双和医院神经科顾问医师邱浩彰说，重症肌无力是一种自体免疫疾病，与类风湿性关节炎、僵直性脊椎炎、干癣等，都是因为免疫系统不当攻击正常器官所导致，发病年龄有2个高峰，20至30岁以女性为主，50岁以上则多为男性，男女发病比例约1：1.8，在台湾，平均每十万人有22人罹患重症肌无力，现领有重大伤病卡者约6千人。

重症肌无力发病初期主要影响眼睛肌肉，邱浩彰指出，9成病友会出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等「眼肌型」症状，往往起床时肌肉力量正常、活动自如，到了下午或傍晚就出现肌肉无力的「断电」症状，导致不少病友因此被认为是在装病或偷懒。

邱浩彰表示，约5至8成病友会在2至3年内恶化为「全身型」重症肌无力，出现无力咀嚼、吞咽困难、口齿不清、声音沙哑、四肢无力、颈部无力而难以擡头、走路爬梯困难、呼吸困难等症状，严重时恐导致呼吸衰竭，有致死风险。

台湾神经免疫医学会理事长叶建宏表示，乍看名称会觉得和因年龄增长或活动不足，造成肌肉快速流失的「肌少症」很像，但其实重症肌无力是肌肉无法正常收缩的疾病，会影响全身肌肉，且依发病位置而有不同的症状表现，更一度曾被视为绝症，许多病友因严重的呼吸肌无力导致呼吸困难致死，早年致死率高达4成。

治疗方法部分，叶建宏说，台湾重症肌无力的现行治疗方式，包括俗称「大力丸」的抗乙醯胆碱酵素剂、类固醇、快速调节免疫机能的血浆置换术，俗称「换血」，与静脉注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手术等，多数重症肌无力病友可在这些传统治疗、心灵与生活照护之下，稳定控制病况，预防复发与延缓恶化。

但目前仍有2成左右的顽固型重症肌无力病友，无法使用传统免疫药物或效果不如预期，叶建宏表示，顽固型病友因吞咽困难而使用鼻胃管的比例高达85倍，在住院方面，一年内急诊与住院治疗的比率超过5成，是一般肌无力病友的1.6至2.5倍，更严重需进加护病房医治的比例甚至高达3.5倍。

随着分子生物学的进步，重症肌无力也迈向生物制剂辅助个人化精准治疗的时代，叶建宏说，期待未来台湾能加速引进相关的生物制剂，且比照其他自体免疫疾病纳入健保给付，帮助重症肌无力病友稳控病况。