医生竟把我的肝病误作更年期，太荒唐！

大约 20 年前，吉尔·里奇发现自己“皮下”发痒，浑身疼痛，医生将其归因于更年期。

如今这位来自诺丁汉郡宾厄姆、71 岁的女士知道情况不对劲，她说，有些日子她发现自己疲惫不堪，感觉就像“在糖浆中艰难行走”。

在她第一次看全科医生大约六个月后，另一位医生告诉她，她患了“整个诊所都从未听说过的病”。

她在 50 岁时被确诊患有原发性胆汁性胆管炎（PBC）

据英国国民医疗服务体系（NHS）称，它会导致关节和骨骼疼痛、全身或特定区域严重瘙痒、口干以及疲劳。

根据国家健康与护理卓越研究所（NICE）的数据，在英国约有 25000 人患有 PBC，其中约 90%为女性。

里奇女士说，在确诊时，她几乎出现了所有症状。

“我会把脚伸进一碗冰冷的水里，这在一定程度上能改变心态，应对瘙痒之苦，”她说。

“或者我的胳膊——有时我会挠得很厉害，尤其是在晚上，我会挠出血。”

但由于这种情况是“看不见的”，而且不认识其他有这种情况的人，里奇女士表示，她大多将诊断结果藏于心底。

“当我外表看起来无恙时，你要如何跟他人讲我步履维艰、疲惫不堪、骨头疼痛？”她说。

在多年感到“相当孤立”之后，里奇女士联系了一个为患有这种疾病的人提供支持的慈善机构——原发性胆汁性胆管炎基金会，随后遇到了一位在诺丁汉成立了同侪支持小组的病友。

53 岁的温迪·惠特来自阿诺德，她于 2012 年确诊后成立了这个支持小组。

但在惠特女士得到答案之前，她经历了长达五年的误诊

“他们跟我说：‘我的肝功能测试结果严重超标。’但他们只是问我喝了多少酒”

她说，不止一次有人询问她的饮酒量。当她向一位医生描述自己的疲劳时，还被说“每个人都会累”

“医生让我觉得自己要疯了，”她说。“这对我的日常生活产生了极大的影响。”

和里奇女士（她跟里奇女士成了密友）一样，她也被持续不断的瘙痒所折磨

“根本没法缓解，我的脚一直痒，我啥都做不了

“我过去上班时会去厕所挠挠它们。我过去开车时也想靠边停车去挠挠，我甚至好几次拿刀去对付它们。”

惠特女士说，在努力保住一份全职工作以及照顾当时还在上学的孩子的过程中，她“把自己拖得精疲力竭”。

自从确诊以后，这两位女士一直在接受“有限的治疗”，并且学会了控制自身的症状，其中有一些症状随着时间的流逝已经减轻或者发生了变化。

尽管两个人都在接受治疗，可她们还是一直在跟疲劳作斗争。

现在，期望一种新的每日服用的药片能够帮助成千上万患有这种疾病的患者。

10 月 22 日，为国民保健制度推荐药物的 NICE 推荐了一种叫做 Elafibranor 的每日服用的药片给患有该病的患者。

这有助于通过减少胆汁酸的生成以及肝脏炎症来改善肝功能。

这种治疗将为那些对名为熊去氧胆酸的现有疗法反应不佳的患者提供一个选择。

NICE 的一位发言人表示：“我们特别高兴能够向原发性胆汁性胆管炎（一种慢性肝病）患者推荐这种新的每日服用的药丸。

这是一种罕见病，会对生活质量造成重大影响，其症状包含骨骼和关节疼痛、疲劳以及皮肤瘙痒。