英14岁少女患早衰症 容貌身体已达105岁

国际中心综合报导

英国一名14岁少女海莉奥金斯(Hayley Okines)患有早衰症(早年衰老症候群,Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),衰老速度正常人的8倍,所以样貌身体年龄已达105岁。最近海莉在母亲的协助下完成自传,除了叙述她对抗病魔经历,也和同龄少女一样,有着追星和不喜欢上课的心情

▲来自英国东萨塞克斯郡(East Sussex)的海莉,之前曾出演过一部描述早衰症儿童生活纪录片,现和妈妈合写自传《Old Before My Time:Hayley Okines’ Life With Progeria》,记录她的早老人生。(图/mother nature network)

早衰症又称儿童早衰症,是一种罕见的遗传疾病,会使DNA大量损伤,造成细胞加速老化并死亡,患者身体衰老过程比正常人快5至10倍。一般来说,患有这种病的儿童一般只能活到7至20岁,平均寿命13岁。如今14岁的海莉的皮肤像纸一样薄、骨质疏松容易折断,且随时有可能因心脏病中风而夭折。

在接受治疗的过程中,海莉长期忍受关节炎折磨,每天早晚大量服药。去年医生告知她的髋骨随时都有脱臼的危险,所以她现在整天都必须穿着不舒服的铁架保护,但海莉对自己的病情一直很有信心,因为她盼望有天能长出一头长卷发,然后再用粉红色的发带绑起来。

海莉的母亲凯莉也参与这本自传的撰写,其中几章是出自她的手笔。凯莉表示,海莉和一般孩子一样,都是10个月大就会走路,一岁多时开始牙牙学语,但她发现海莉长得比其他小朋友慢,而且看起来比较老成。当海莉被诊断出罹患早衰症时,全家都深受打击。但乐观的海莉却在自传表示:「我对未来有所规划,我觉得也许我长大之后,我会结婚成家。妈妈说,会有一个非常特别的人,无视我的病情跟我在一起。」