用镜头看台湾》渐冻人走秀令人动容 无法预知生命何时终止
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，六名的SMA病友及陪伴亲人穿上专属设计衣服参与走秀亮相。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，创立台湾生命之窗慈善协会为SMA病友发声的李怡洁(左)与照顾的姊姊穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，创立台湾生命之窗慈善协会为SMA病友发声的李怡洁(见图)再次为SMA病友争取权益，现在已有药物可以改变SMA患者的未来，希望SMA的问题与患者的困境能被更多人看见，让病友穿上喜欢的衣服不再是奢侈。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，就读台南嘉南药理大学社工系的钟美蓁(左)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，就读台南嘉南药理大学社工系的钟美蓁(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，从小就喜欢打扮得像个小公主的沐晴(左)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，从小就喜欢打扮得像个小公主的沐晴(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，立志拍片成为一名有百万订阅的网红的伟翔(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，立志拍片成为一名有百万订阅的网红的伟翔(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，梦想成为帮助他人的心理咨商师林宜萱(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台，开心向台下佳宾挥手。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，梦想成为帮助他人的心理咨商师林宜萱(左)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，热情大方喜欢交朋友与闽南语演讲比赛的常胜军的柔羽(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，热情大方喜欢交朋友与闽南语演讲比赛的常胜军的柔羽(右)与母亲穿上专属秀服走伸展台。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，芙蓉社社长廖佳琳(见图)致词表示感谢有机会在扶轮社能够发挥所长，实践以职业做服务的精神，为每一位走秀的病友及照护家人设计一套独一无二专属的秀服，要让每位病友在舞台上留下缤纷难忘的回忆。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，邀请啄木鸟乐团演唱多首曲炒热气氛。(陈怡诚摄)
台北芙蓉扶轮社与卓蓉制服5日举行「眺望美好慈善公益走秀」活动，六名的SMA病友及陪伴亲人穿上专属设计衣服参与走秀亮相。(陈怡诚摄)
无法正常站立的6名渐涷症病友5日在台北芙蓉扶轮社X卓蓉制服举办「挺渐冻人 眺望美公益走秀」担任主角，穿着专门为他们设计的服装，用独特的身形秀出令人动容的美感。 6位病友坐着有花艺设计的轮椅由亲人陪同走秀，他们不是身材修长、凹凸有致的专业模特儿，缓缓进场的过程中，让现场近300人充满感动，掌声不断。
身为台北芙蓉社社长及卓蓉制服创办人廖佳琳投入服装界32年，深信生命平等而美丽，每一个人都有追求美丽的权利，当她听到渐涷人的故事，就决定要让患者也能漂亮走向伸展台，率领团队为6名渐涷人及陪同走秀的主要照顾者，量身设计独一无二的走秀服。
脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）是先天基因缺陷或突变导致脊髓的下运动神经元退化，随着时间严重持续肌肉萎缩、无力，导致病患行走或进食困难，甚至无法呼吸的一种罕见遗传性神经肌肉疾病，目前全台估计至少有400名患者。
李怡洁曾被医师宣告活不过20岁，由姐姐陪同出场，她曾获选两届总统教育奖得主，2017年出版自传「7300最平凡的奢侈」，分享她与渐涷症相处的点滴，即使行动不便，仍致力于为SMA医疗权益发声，2019年创立台湾生命之窗慈善协会，为SMA家庭带来更多坚持的动力与希望。 当设计师问她对走秀服的期待时，她理解要为SMA患者量身不容易，因此 她的答案是「方便就好」，只因SMA的影响让患者的喜好最后只剩下方便。
身为台湾生命之窗慈善协会理事长的李怡洁再次为SMA病友争取权益，她表示，现在已有药物可以改变SMA患者的未来，希望SMA的问题与患者的困境能被更多人看见，让病友穿上喜欢的衣服不再是奢侈。 其他5名走秀病患都由妈妈陪同登场，他们感谢主办单位帮忙圆梦，让人生留下难忘的美好回忆，会继续朝梦想努力前进。