终身平均身高130！罕病特展「降低30公分」体验小小人视角
▲为了让大众认识罕见疾病「软骨发育不全症」，展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」展出，还有特殊装置让观众体验降低30公分的视角。（图／主办提供）
记者林育绫／台北报导
发生率2万5千分之1，罕见疾病「软骨发育不全症」终身的身高平均只有130公分，为了让大众对罕病更理解和支持，特地打造展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」，今（12）日起至11月17日在南港瓶盖工厂免费公益展出，展览还有「降低30公分的红毯轨道」，让观众亲身体验小小人儿的日常视角。
探索罕见疾病，展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」即日起至11月17日在南港瓶盖工厂免费公益展出，7大展区规划「动态体验、装置艺术、纪实摄影、文件纪录、影像、生活辅具、行动支持」等，每日下午3点也有公众导览。
▲为了让大众更支持与理解罕见疾病「软骨发育不全症」，展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」免费展出。（图／主办提供）
马偕纪念医院首任罕见疾病中心主任林炫沛医师表示，软骨不全症（Achondroplasia，简称ACH）发生率约为2万5千分之1，绝大多数是由于基因突变所致，也就是父母亲基因均正常，但在精子或卵子形成的过程中「纤维芽细胞生长因子接受体-3」(FGFR-3) 基因发生突变，影响软骨生长，导致身材矮小，终生身高平均只约130公分，四肢比例也特别短。
不仅如此，患者常因头颅底部让脑干、脊髓通过的枕骨大孔过于狭小，会有压迫神经、影响呼吸、引发水脑等并发症，出生后第一年的死亡风险约2%-7.5%，比普通人高出6倍。成年后仍易产生腰椎管狭窄，下肢神经易受压迫，进而影响行走能力，林炫沛医师提醒，「现代医疗体系越来越完善，只要患者定期检查并接受必要的治疗，上述的风险皆可大幅减低。」
社团法人中华民国软骨发育不全症病友关怀协会理事长杨芳美，27年前不到1岁的儿子因四肢和头型异常就医，确诊为软骨发育不全症，一路陪伴自己的孩子，还有协会病友，走过上学期间易碰到的学校环境不友善、同学间的言语欺负，导致内心长期不自信、与成年后求职碰壁的低潮失落。
杨芳美对于患者和家属可能遭受的各种误解、不平等有着深刻体会，她表示，期望艺术展览能开启公众与罕病族群间的对话，以及换位思考的同理心，创造对罕病患者更友善温暖的社会氛围。
前松烟策展人陈宜丰与如芸制作谷宛儒，此次共同协作策展，团队表示，展览命题「我的平凡日常，谁的诗与远方」不仅向公众叩问，也呼应罕病族群向往的「平凡」值得人们深思，包括无需因身高外观被人盯着看，上学、工作、日常生活不因疾病而挫折受限制，以及对健保政策福利与医疗平权的盼望。
展览第1个亮点，中央特别设置一段深约30公分、舖设红毯的轨道，邀请观众一起降低身高，走进受限的半开放空间中，体验软骨发育不全症患者「降低30公分」的日常视角，还有生活中明明低调，却被异样眼光注视的窘迫与不自在。
▲展览第2个亮点，装置艺术《平凳 EVEN Bench》，借由高度差异、平衡设计，希望能让观者体会到生活中隐含的公平和差异。（图／主办提供）
展览第2个亮点，特别邀请到艸执荒地质造所主持人吴卓昊、乘四建筑师事务所建筑师程礼誉，共同联手创作，以空间专业为切入点，打造专属展览的装置艺术《平凳 EVEN Bench》。作品以雷射切割的黑铁、水刀加工的石材卡接交叠而成，尽管两者本质相异，但透过理性精准的制程与结构分析，尺度与材质相异的零组件，最终能组构成为一个稳固协调的作品，象征不同群体，在社会中彼此连动、互为支撑的关系。
石材侧面光滑俐落的收边与粗糙原始的顶部凿面，转译了在面向常态大众时，习以为常的优雅与惯性，以及由于缺少面对罕病患者的经验，而展露出来的原始状态。吴卓昊表示，「椅子是再平凡不过的日常物件，但若以小小人儿的身高来看，却可能是日常生活中须面对的众多挑战之一。」
因此借由《平凳 EVEN Bench》的高度差异、平衡设计，希望能让观者体会到生活中隐含的公平和差异，作品命名的谐音，也在为弱势的罕病群体对于「平等」的迫切与渴求发声。
▲台湾帕运羽球女将蔡奕琳展示生活辅具，带领大众了解软骨发育不全症患者的生活，如何独立度过日常的一天。（图／主办提供）
展览亮点3，为了呈现软骨发育不全症患者生活的真实样貌，策展团队与协会合力募集约15样「日常辅具」和公众分享。台湾帕运羽球女将，同时也是病友的蔡奕琳，对于这一区的展品特别有感触，她表示，小小人儿因身高矮、四肢短小、三叉指、跛行或双脚无力等问题，在食衣住行各方面都有大大小小的困难要克服，爸妈和亲友总会想方设法的四处寻找生活好物，让他们能顺利的独立度过一天。
蔡奕琳说，从可以一秒切换成筷子或汤匙的神奇餐具、到上厕所夹卫生纸的小工具，从拿高处物品的取物夹到上公车时用的折叠椅，从水龙头延伸器到省力开罐器，每一样都是生活智慧王一般的神奇小物，她出国比赛时常常想要通通带出国，向选手村的他国选手们炫耀一番。
罕病基金会创办人陈莉茵表示，根据卫生福利部国民健康署113年9月罕见疾病通报个案统计，全台软骨发育不全症患者人数为438位，其中14岁以下的未成年患者约70位左右，这些数字背后不只有因长不高、并发症严重而身心皆为病所苦的患者，还有为孩子的未来与治疗焦急忧心的父母亲友们，所组成的一个又一个弱势罕病家庭。因此健保政策对罕病的照顾，不仅能稳定社会，也体现国家的人道关怀与对生命的重视，希望所有观展民众能发挥强大的社会影响力，让「理解」、「尊重」、「平权」成为台湾最美的公民素养和社会价值。
我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病「软骨发育不全症」人生展览地点 ｜瓶盖工厂台北制造所Ｉ栋（台北市南港区南港路二段13号Ｉ栋）展览时间 ｜2024年11月12日～11月17日，AM10:00- PM18:00主办单位 ｜社团法人中华民国软骨发育不全症病友关怀协会协办单位 ｜财团法人罕见疾病基金会、台湾弱势病患权益促进会