冰桶挑战总有一天退烧 立委修法补强罕病关怀
冰桶挑战引发全球热烈响应，但热潮总有一天退烧，罕见疾病病友依旧得面对庞大的医疗负担，国民党立委杨玉欣、王育敏29日召开记者会，提出「罕见疾病防治及药物法」修正案，加强病友及家属的心理支持、生育关怀，并给予最实质的罕病药物补助。
渐冻人郑先生与太太、2名外籍看护一同出席记者会，郑太太表示，做为罕病患者家属，多年来心理及生理上的压力，曾让她一度想不开，但是先生没人照顾，只能擦干眼泪继续坚持，希望政府能提供更多关怀。
杨玉欣指出，修法新增病友及家属的心理支持、生育关怀，同时针对健保不给付的罕病药物、支持性与缓和性照护及维持生命所需营养品给予补助。王育敏承诺，新会期的社会福利及卫生环境委员会，将把修法列为优先法案，维护罕病患者生命权。
卫福部国民健康署副署长游丽惠指出，国健属已经拟定试办「全人照顾罕病计划」，未来在紧急用要空窗期，依据罕病审议会个案认定，提供健保不给付的药物补助，同时成立紧急用药物流中心，提供罕病患者30多种特殊营养品与10多种紧急用药。
游丽惠表示，修法将让试办计划得以延续，预估每年增加经费6至7千万元，由烟品健康捐的2%支应。游丽惠说，目前登录的罕病病人约为8800多位，都能依法申请补助。