穿上特製背心體驗肌萎患者視角 藥廠攜手病團辦志工日

美商默沙东药厂（MSD）携手罕见疾病基金会举办病友志工日活动。图／美商默沙东药厂提供

罕病病友在日常生活中，可能遭遇种种不便，药厂携手罕见疾病基金会，举办病友志工日活动，包含让员工穿上特制的重量背心，体验肌肉萎缩症患者的生活挑战，这类日常生活中的简单动作，如从椅子上站起来，对肌肉萎缩症的病友来说，也是极具挑战性的任务，不仅促进双方深度交流，也能更深入理解罕见疾病患者的需求与挑战。

美商默沙东药厂（MSD）携手罕见疾病基金会，邀请近百位员工前往新竹关西「罕见家园」，举办充满爱与关怀的病友志工日活动，为加深默沙东同仁对于罕见疾病的认识与理解，安排了来自不同领域的罕病职人进行互动环节，也特别邀请病友联谊会家属代表，分享罕病患者的心路历程，带来深刻而感人的交流，透过这些真实故事， 让参与者们充分感受到罕病病友面对困难的勇气。

默沙东台湾总裁汤伟成表示，非常荣幸今年能在罕病家园举办病友志工日，「希望透过这样的活动，让同事们更能体会我们的药品给罕见病患们所带来的帮助」，强调默沙东始终坚持以病患为中心的理念，并致力于提升罕病患者的生活品质。

此外，默沙东台湾今年积极参与MSD Gives Back全球志工计划，并特别确立了1000小时的志愿服务目标，鼓励员工以部门为单位，与各种不同的非营利组织合作，并进行多元化的志愿服务活动，以回馈社区。

活动当天安排参访「基因教育中心」及「福祉设备示范暨服务中心」，让参与者能够亲身体验，罕病病友在日常生活中可能遇到的种种不便，如穿上特制的重量背心，体验肌肉萎缩症患者的生活挑战。

对健康人来说，从椅子上站起来等日常生活中的简单动作，对肌肉萎缩症病友来说，却可能是极具挑战性的任务，有助更加同理病友的处境，感受到他们在维持一般大众认知的「日常生活」中，所需付出的努力，也透过各项教材，增进默沙东同仁对遗传疾病及基因的认识。