肌萎症医师曾忧「死亡好近」 后登长城、跑马拉松 解开纠缠5代的家族诅咒
肌萎症医师陈燕麟曾忧「死亡好近」，后登长城、跑马拉松，「疾病禁锢我身而非心」。(图/康健杂志提供)
现年39岁的陈燕麟是肌肉萎缩症病友、家属、也是医生，而且不同于大部分病理科医师待在实验室的时间居多，他是全台少数有在看门诊的病理科医生。他曾帮70多岁的肌萎症病友解开纠缠5代的家族诅咒，也有妈妈特地带着肌萎症的孩子来见他，期待孩子像他一样，乐观、坚强。
然而，陈燕麟绝非发病以来就如同现在外界看到的他，正面而开朗，是经历无数次挫折、沮丧，才有了今日的平和与豁达。
●医宣告无药可医 他呆愣：世界上竟还有不能治疗的疾病
国中之前，陈燕麟和一般好动的男孩子一样，体育成绩不错，但渐渐的，他发现自己愈跑愈慢。有一次，同学问他100公尺跑几秒，他没想太多，凭印象回「13秒」，于是被找去参加大队接力。可是，在他下一棒的同学频频回头看向他、助跑几次却迟迟等不到他的棒子。结束后，同学有些生气地跟他说：「陈燕麟，你不想跑就不要跑。」
「他以为我是故意的，因为怎么可能会跑得慢成这样，但我内心觉得我就很努力了，我也不知道我为什么会跑那么慢。」怀着未知，又担心体育太差会被留级，辗转看了许多医生，才知道自己罹患的是肌肉萎缩症。
当时陈燕麟才高中一年级，总觉得再严重的病就是开刀、吃药，最多就像电视演的做化疗很不舒服，没想到医生告诉他这个病无药可医，「当下真的有点蒙了，我不知道原来在这个社会、这个世界上还有不能治疗的疾病。」直至今天，他仍想不起当时离开医院是怎么回到家。
陈燕麟既是病友，也是医生，因此更了解肌萎症患者的需求，也更多了一份细心与耐心。(图片来源 / 康健杂志提供 陈弘璋摄）
●有一天我会无法呼吸而死吗？死亡突然离我好近
好几次他半夜躲在被子里哭，而且病情在高二时恶化加快，看不见希望的他常觉得为什么还要念书。直到高三要升大学，父亲鼓励他念医学系，自己的病自己看，他想想有道理，因此有了目标，才收拾心情专心读书。
虽然力图振作，但病魔还是一点一滴啃食他的身体。有一晚，他翻著书，思绪飘到自己的身体，「呼吸肌也是肌肉、横膈膜也是肌肉，它们也会没力吗？我想想好像也会，愈没力就愈没办法呼吸，那我就会死掉吗？」
一霎那，他突然意识到什么是死亡，「10几岁的孩子不会有这种想法，但突然间感觉死亡离我很近，」那一刻，眼泪又掉下，是无声地哭泣，眼泪一直掉，但没有声音。
几天后，导师发了小纸条给全班同学，鼓励备考期间压力大可以和老师分享，想当然，多数人空白的下去、也空白的回来，但那时陈燕麟经历人生巨变，因为不希望让父母担心，没有和父母倾吐太多心事，于是他在纸条上写下自己的心情。
过了几天，老师给了他3本书，其中一本是日本罕病作家乙武洋匡的《五体不满足》，「我想想，乙武洋匡先天没有四肢，仍然乐观活到今天，当时我还能走，有手有脚，又有什么好自怨自艾。」才逐渐走出低潮。
●对着脚喊「你动啊」 但有一天它就是动不了了
但他说，要全然接受肌萎症这样的疾病并不容易，它会让病人身体的功能随着时间恶化，好不容易接受现在的不便，几年后、几个月后、甚至几天后，可能又会失去另一个功能，必须不断调适，适应你的身体功能一天一天被带走。
举例来说，不同于外力造成的脊椎损伤，在经过一定程度的治疗后，病况就不太会再继续进展，肌萎症患者的肌肉却像蚕食鲸吞，慢慢被破坏，日渐无力，「如果还没走出来，会感觉每天都在面临一个坏消息。」
在完全释怀前，陈燕麟大约1年就会因为这个疾病而出现2次低潮。例如某天洗完澡坐在床上，准备穿衣服，他盯着自己的脚，心中呐喊「你擡一下、动一下啊」，但它就是不听使唤，动也不动，「小时候你会觉得（动脚）这是天经地义的事，但它现在就是动不了，然后就会很难过。」
即使生病，陈燕麟也没有停下脚步，持续投入肌萎症的基因研究，希望找出更多造成肌萎症的基因密码。(图片来源 / 康健杂志提供 陈弘璋摄）
●解开纠缠5代的家族诅咒 确诊也是治疗的一种
但陈燕麟没有让自己淹没在这样的情绪中太久，因为自己同时是病人也是医生，他珍惜上天给他的「资源」和使命，投入肌萎症研究，成为医生后，最大成就感来自帮病人找到疾病的答案，因为在他发病的那个年代还没有基因检测，他和家人也花了很多时间在确认自己到底是什么病？很多时候是内心不想承认自己就是肌肉萎缩症。
陈燕麟解释，肌肉萎缩症只是症状统称，很多种基因缺陷都可能出现肌肉无力，尽管现在还没有治疗肌萎症的有效方法，但确诊、知道自己属于哪一种类型的肌萎症，才有机会参与药物临床试验、研发药物；而且，在有效药物问世之前，避免产下同样疾病的孩子，何尝不是一种治疗，也是对下一代的负责。
陈燕麟的父母都没有肌萎症，但各带有一半的隐性基因，他和姊姊都同时遗传了父母的隐性基因，所以发病、都是肌萎症患者，弟弟则带有一半隐性基因，妹妹最幸运，完全不带有肌萎症的缺陷基因。了解基因检测且找出问题基因后，他和姊姊、弟弟将来若要孕育下一代，只要确认另一半不带有这样的基因，就能大大降低生下和他们同样疾病的孩子。
曾有70多岁的肌萎症患者，家族5代、大约1/3的人都有这个疾病，在遇到他之前一直找不出原因。直到陈燕麟帮他做了基因检测后终于找到答案，仿佛破解了这个家族诅咒，不再让噩梦一代一代传下去。
●让后人踩着我的肩膀往前走 愈快找到森林中的宝藏
辅仁大学校长、新店耕莘医院泌尿科主治医师江汉声说，陈燕麟就读辅大时对他的认识不多，直到两人在耕莘医院共事时，许多研究常看到陈燕麟的身影，尤其深层的动物解剖实验、精细的神经分布影像等，都是陈燕麟协助，即使身体不是那么好，却在他身上看到坚强意志力。
这样的精神也发挥在陈燕麟自己投入的肌萎症基因研究上。肌萎症还有许多未知领域亟待发掘，虽然目前知道有200多个基因缺陷都可能造成肌肉萎缩，但每个基因可能都有1万多个位点，换句话说，要从200多万个基因位点找出究竟是哪些位点的缺陷会造成肌肉萎缩，工程浩大。
但全世界投入这块领域研究的人相当少，在孤独的研究路上，他也担心，如果有一天他不在了怎么办？谁来承续研究？他形容，疾病答案就像森林里埋藏的一个宝藏，虽然他不一定找的到答案，至少他走过、挖过的路，后面的人就不用再挖一次，他做愈多，后面的人要挖的路就愈少。
他常说，希望后来的人踩在他的肩膀上，继续努力往前走，「很可能我没办法做到最好，也不可能做到完，即使穷极一生我可能还是没办法完全解决这个疾病，但也许我可以加速后面的人找到宝藏的时间。」
陈燕麟相信，每个肌萎症病友都是身负使命，帮助社会大众更了解肌萎症。(图片来源 / 康健杂志提供 陈弘璋摄）
●每个病友都是身负使命来到世界上 让社会更了解肌萎症
陈燕麟现在也是肌萎缩症病友协会理事长，积极推动公益地图，希望打造对身心障碍者更友善的空间，也透过举办活动让外界更认识肌萎症，因为需求无穷，劝募实际资源总有力有未逮的时候，但是当更多人了解肌萎症，知道病友的需求，自然而然就会给出协助。
不只是他赋予自己的使命，他相信，每个病友也都是身负使命来到这个世界上，「因为这个病只有你（病友）知道，别人不知道，你拥有了别人没有的东西，你了解这个疾病，更应该把这个疾病发生了什么事情告诉社会大众，我们的需求是什么？要怎么帮忙我们？人一定要先有一个信念，有一个想法，才可能走出来。」
在他还能走的时候，有一次需要爬楼梯，身旁的男性友人不顾他只需要搀扶的建议，一把将他揹起来就往上爬，却在放下他的时候，受限于肌肉骨骼的关系，陈燕麟无法支撑站立，两人重重向后倒，陈燕麟的后脑勺直接着地，「其实那阵子撞到后脑勺的次数还满多的，」他微微苦笑说。
自从那次经历后，朋友后来遇到类似状况便不敢再帮他，直接请其他人可能更了解的人来帮忙，但他知道，朋友是一番好意，只是不懂得如何帮助肌萎症病人，其实只要先开口询问，旁人还是可以适时给予合适的帮助。
陈燕麟不受身体的框限，曾登上澳门塔。(图片来源 / 康健杂志、陈燕麟提供）
●跑马拉松、登长城 「疾病禁锢的是我的身体，不是心灵」
「在我眼中，他是一个天使，」江汉声有感而发地说道，上帝给了陈燕麟这样的身躯，而且并非出生下来就这样，但他把这样的遭遇转换为对社会的爱及对知识的追求，用比其他人少的体力克服现实困境，利用有限生命从事有意义的事情，而且对病人感同身受，理解病人的痛苦、倾听他们的抱怨，是有灵魂的医师。
陈燕麟的门诊常常一个病人就花了30分钟、1小时，他说，教科书上的症状常常就是一个专有名词，拿这样的名词问病友常常问不出所以然，但因为自己是病人，知道哪些事情病人应该做不到，透过聊天就能从一些小细节知道病人的肌肉退化到什么程度。
「但其实很多时候我不觉得自己是病人，」陈燕麟在旁人的协助下，跑马拉松、登长城、上澳门塔，他认为，自己和一般人差不多，只是比较没力，有时候需要别人的帮忙，「这个病禁锢的是我的身体，不是我的心灵。」他相信，只要心灵够强壮，没有人能限制你的一切，任何困难总有办法克服和面对。
陈燕麟（前）与工作上的伙伴Chloe（后）相知相惜，将于今年10月步入礼堂。(图片来源 / 康健杂志、陈燕麟提供）
●10月将步入礼堂 笑谈未婚妻：「她从未把我当病人看待」
曾经，他也认为自己可能孑然一身，直到遇见工作上的伙伴Chloe，一切有了改变。过去交往的对象最后多因他的身体状况而分手收场，他也觉得，随着症状愈来愈恶化，不想再拖累其他人，「但跟她在一起，我不觉得自己是病人。」
采访过程，Chloe亦步亦趋跟在陈燕麟身边，细心为他打理一切，严格来说，陈燕麟是她的上司。她回忆，一开始就没有把陈医师当病人看，他只是行动不方便一点，其他跟正常人都差不多。只不过，相处4年来，看着他从能拄着拐杖走，到现在坐轮椅，有时陈医师已经适应，反而她自己得更快调适。
她不讳言，后来两人聊到结婚，确实多了一点顾虑，因为总希望另一伴陪伴自己长久一点，但陈医师对她说，人生不一定要活得久，最重要是活得精采，「这有说服到我！」她甜笑说。
Chloe也做了基因检测，确定未带有和陈燕麟一样的肌萎症隐性基因，有时她也会对陈医师说一定要比她晚走，「他会说他的时间不够，因为要做的事情太多，怕时间不够用，但其实他已经规划好，如果有一天他先走了，包括我、孩子、甚至他的父母、兄弟姊妹，他都会安排好。」
今年10月，两人将步入礼堂，最后问陈燕麟有什么话想对未婚妻说？他思考了一下，说出了既是情人、也是病友双重角色的心声：「她把我当一般人，甚至没有把我当老板，可能她才是我老板！当两个人相处的地位一样，才有办法真的叫相处。」也不忘补充：「可能她先天少根筋，才有办法完全没有不同眼光。」