命运诅咒? 「致死性失眠症」让这家人一个个死去
▲韦伯姊弟与加州大学合作研究FFI的治疗方式,民众则可透过捐款赞助他们。(图/翻摄自Nine Gold Coast News脸书)
澳洲的韦伯家(Webbs)患有罕见的「致死性家族失眠症」(Fatal Familial Insomnia, FFI),一发病就无法进入「深眠」。韦伯姊弟亲眼看着自己的外婆、舅舅、母亲相继痛苦离世,接着就要轮到自己。虽然不知道甚么时候会病发,但他们不想坐以待毙,近日正与加州大学合作进行相关研究,希望找出根治办法,破除这个「家族诅咒」。
根据《The Morning Bulletin》报导,海莉(Hayley Webb)和拉克兰(Lachlan Webb)得知外婆患有FFI后,就发现自己也患有同样疾病,「我们年轻时意识到这种疾病,当时就明白到我们整个家族都被诅咒了。」他们亲眼目睹外婆日渐衰竭,视力减弱、痴呆,然后无法说话。后来,姊弟俩的母亲也开始出现病征,连子女也记不起来,6个月后就病逝了。
海莉说,「FFI不允许你的身体复原,并且让你在生命的最后6个月中,都在清醒中度过。」这种罕见的家族性体染色体隐性遗传疾病,只有千万分之一的机率罹患。患者体内的部分蛋白质异常结块,导致神经系统及丘脑受损,进而产生失眠状况,并引发恐慌、偏执及幻觉;5个月后,病人将完全无法入睡,体重急速减轻、出现失智症状,对外界刺激毫无反应,接着持续昏迷,直到死亡降临。