罹患「蜘蛛人症」 3岁女童乐乐感冒昏迷求奇迹

东森新闻记者俞子尧陈怡芸台北报导

罹患基因缺陷「马凡氏症候群」的3岁女童乐乐,出生时被医生诊断活不过3岁,但她的父母不放弃希望,带着她到处求医。由于马凡氏症候群最严重会引起主动脉剥离死亡,半年前乐乐才刚换过心脏瓣膜,以为可以展开新的人生,没想到最近一场小感冒,让她陷入昏迷,家属已经抱着最坏的打算,但仍希望能有奇迹出现。

「乐乐,妳有听到妈妈声音吗?」蔡沂珊女儿耳边声声呼唤,今年才3岁的乐乐躺在病床上,全身插满管子,只是轻微的感冒,却让她陷入重度昏迷,「我们都在等妳起来喔,知道吗?小宝贝。」

乐乐会病得这么严重,主要与免疫力差有关系,出生就被诊断罹患俗称「蜘蛛人症」的马凡氏症候群,因为基因缺陷,先天手脚会长得特别长,最严重还可能因为心脏主动脉剥离而死亡。乐乐出生时,医生曾经预言她活不过3岁,但妈妈不放弃,今年5月先矫正脊椎侧弯90度的问题,7月换了心脏瓣膜,没想到最近却因为感冒引起败血症差点丢了性命

蔡沂珊说,「大概只有3到4年的寿命,到了3岁的时候,其实我就很开心了,因为她终于度过医生讲的那个关卡了。」乐乐就像一般小女孩,很爱去公园跑跑跳跳,但外表上的差异,让她常被欺负,不过她很乐观,还反过来安慰妈妈不要担心。蔡沂珊说,姑姑曾跟她说「如果妳心脏没有跳,就去当小天使了」,「她就跟姑姑说:『那我会想你们的。』」

乐乐的童言童语,让爸妈听了都好心疼,不过更让他们担心的,是乐乐罹患的马凡氏症候群发病率约5000分之一到1万分之一,因认定因素发生率在万分之一以下),没有纳入罕见疾病项目里,无法获得医疗补助,现在她又陷入昏迷,住在加护病房,插着叶克膜等换心,病情时好时坏,妈妈说她做了最坏的打算,只求奇迹出现。