润润翻版！　台中2岁女童罹患MLD绝症

▲2岁多的小女孩渝珈罹患MLD，父母祈祷她快乐。（图／取自东森新闻）

罕见疾病MLD(异染性脑白质退化症)在台湾属于绝症，目前并没有药物可以积极治疗。不幸的是，台中2岁2个月大的女孩渝珈也罹患该种疾病。原本走路跳舞都没问题的她，现在动作渐渐迟缓，动作退化连走路都有问题，对父母来说宛如晴天霹雳，不知道未来的路该怎么走下去。

渝珈妈妈彭佳琳越看越舍不得，小小的渝珈灿烂笑容背后，不知道自己罹患了MLD的绝症。彭佳琳说，「刚开始发病时，她跌倒也爬不起来，就趴在地上，我后来才开始觉得奇怪，然后到最后才检查出来她神经传导比较慢。」

▼总是甜美笑着的小渝珈，接下来的每一天，都是一场战斗。（图／翻摄自周琨瑾脸书）

渝珈自出生后就是摄影师爸爸周琨瑾镜头下的最佳女主角，大大的眼睛，天真无邪的笑容，直到有一天渝珈讲话变慢了，爱扭扭小屁股跳舞的动作也变得缓慢。很害怕有一天失去渝珈的爸爸也忍不住哭了，周琨瑾说，「最想做的事是带她去环岛，就是带着她去感受世界。」

彭佳琳难过地说，「一开始医生叫我做安宁照顾，让她就这样过去，虽然我一直很难过，但是还是尽量让她快乐，我们都说好在小孩子面前不掉眼泪。」她也在脸书上发文说，「我女儿的生命随着每一次呼吸都在失去，我是在求一个更多的工作机会，不是任何资金募款，我女儿在与生命搏斗，也请求一个战场」。

渝珈的爸妈很后悔在孩子2岁之前都在忙工作，陪伴时间太少，尽管MLD治疗的资源很有限，但看到购物专家俞娴为了得MLD的女儿润润而努力，让他们重燃希望，他们深信靠着爱跟医学的进步，奇迹一定会有发生的一天。（新闻来源：东森新闻）

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